Barn med funktionshinder – oväntatunderbar

Ännu en Jul utan Milla o Albert ❤️❤️

Ännu en Jul utan Milla o Albert❤️

För tredje gången skall vi fira Jul utan mina änglar. Bredvid kortet på Albert står sen 2,5 år ett kort jag o Jessica fick när Albert gått bort. Jag tycker så mycket om det❤️ Texten beskriver Abbe på ett fint sätt men också hur mycket kärlek och engagemang alla som jobbade runt honom gav.

Idag åkte jag till soptippen och tömde ett släp med skräp. Där var det inte många. På eftermiddagen har jag varit på 6-års kalas hos goda vänner. Ikväll har jag hängt med min vän o kollega o vi har sett på Midsomer och pratat minnen från vår trop dit förra sommaren.🇬🇧

Imorgon blir det kalas igen hos en kompis som fyller 5. Då blir det nog lite bus med bil o mc.

Ha en fin kväll ❤️

Min son funkade olika..

Årets musikhjälp är till förmån för alla har rätt att funka olika och det är helt fantastiskt.

Nu vet jag hur otroligt många människor det finns som inte faller inom ramen för det ”normala” och det är ju egentligen en styrka, Tänk om alla vore lika ? Vad tråkigt. Jag gillar uttrycket att vi har olika funktionsmöjligheter istället och denna bilden visar på att min son kunde åka skidor med syrran på sitt sätt.

Det är självklart att alla får vara olika men det är lätt att säga och inte alltid lätt att leva upp till. Vår son föddes med flera grava funktionshinder och det är ofta jättejobbigt men det var mycket upp till oss att han skulle få leva på sina villkor. Öppenhet, uppfinningsrikedom och lite händighet och envishet är bra egenskaper på föräldrar. Att sen ha assistenter som alltid har Alberts välmående som prio är en sån förman att jag inte kan återge den på ett rättvist sätt. Jag har byggt/fixat många konstiga saker och anpassningar för att han skulle kunna leva på sitt vis. några exempel, en ”skateboard” (dagisbarnen kallade den det). så att han skulle kunna krypa, Skidor till rullen, hål i ståbord för ”vattenbalja”, gungor, bilstolar, mobiler av gamla tvättställningar, gåstolar med pinglor mm Ofta efter tips och önskemål från våra fantastiska assistenter.

Jag bestämde tidigt att för att orka så skulle jag inte jobba mer än halvtid på mitt ”vanliga” jobb. Det var ett beslut jag inte ångrat ! Det hade en av många positiva sidor ! Jag har varit med om min sons uppväxt ! Och det känns definitivt rätt nu när Albert lämnat oss.

48383516_2105335762856861_4145795363753689088_n När Albert var 5/6 år var Camilla och jag med på en dag för föräldrar som nyligen fått funkisbarn och försökte berätta om vår vardag, att det faktisk går att leva och att allt inte är jobbigt utan det är ganska underbart ibland. Bilden ovan var hur vi inledde vår presentation.

Albert var gravt funktionshindrad och kunde inte prata och var blind sen han skulle fylla fem. Hur kan man då kommunicera och lära känna sitt barn ? Det är en fråga jag inte kan svara på utan att försöka förklara. Albert var tydlig med att ge ljud om han var nöjd eller missnöjd. Likaså om han var törstig så räckte han ut tungan. När han var glad och låg i sängen så hörde vi på ljuden och sen så drog han armarna upp och ned mot madrassen. Han hade också ett skratt som var så smittande så det gick inte att missa när han var glad.

Det fanns också ett ljud som kan liknas med didididi som var glädje, det konstiga är att min morfar hade ett liknande ljud efter sin hjärnblödning??

Och han älskade när man låg bredvid honom i sängen så jag har haft närhet till min son i tretton år ! Det gjorde att vi som kände Abbe kunde kommunicera på ett konstigt vis, det var också livsviktigt för alla som arbetade med honom och de var jätteduktiga på att tyda.

Så även om det var många stunder där man undrade varför han skulle stå ut med operationer, sjukdomar, epilepsianfall, smärta i kroppen osv så var det fler stunder med ren glädje !!! då Albert hade väldigt bra hörsel och kände med hela kroppen så älskade han när det hände saker såsom att lyssna på musik, vara på fotboll eller att åka bil. (speciellt om de låter och känns)Vi har också sen Albert var liten levt efter att han skall vara med om det går.

Ett exempel är när jag lyft över honom i bilen, (en annan bil) som vi cabbat ned och vi åkte ut och åkte i det fina vädret. Jag missade en vägbula och blev först rädd att han fått ont ? Men det skrattet gjorde att jag körde över samma vägbula fem / sex gånger till !!!

När han blev äldre fick rullen en hjälpmotor (för assistenterna) men då går det att sladda inne på parketten.. KUL !! Likaså så gillade han att han när vi var i fjällen och såklart skall han också åka om det går. och det finns både fantastiska saker att hyra och fantastiska skidlärare som tog hand om honom.

Den glädje och värme det gav i mitt hjärta när skidläraren ringer och frågar, -jag vet inte vad detta ljud betyder ? Jag hör bara didididi..

Det kan bara beskrivas som (oväntat) underbart !

Clowner ger glädje och jag skulle döda nån som utnyttjar en kvinna !

När man vaknar klockan sju och läser att man fått ett mess kl fyra från en vän med texten

– Jag tror jag blivit våldtagen !

Den ilskan, förfäran och rädslan kan man inte beskriva. Först kom tanken varför hade jag stängt av ljudet ??? Var är hon ? Varför svarar hon inte ? Är hon drogad ? Har hon ringt polisen ? Vad gör jag ?

När jag tillslut får kontakt med en kvinna som skäms för att hon blivit utnyttjad gör så jävla ont. Hon skall inte skämmas ! Hon är utsatt för ett av de vidrigaste brotten jag vet..

Vad gör jag ? Hur kan jag hjälpa henne ? I mitt fall kunde jag bara finnas och lyssna.

Samtidigt kommer insikten, hade jag hört messet kl fyra hade jag letat upp mannen och kastat ut honom genom fönstret.

Och jag kommer aldrig förstå hjärnan på de männen, Nej de är inte män ! De är nåt annat ! Och de har missat hela grejen med kärlek och sex ! Det krävs två personer för att det skall bli bra.

Och det gäller allt MEETOO kampanjen står för,

Om man bryr sig det minsta om andra människor så förstår man att

DET ÄR HUR DEN ANDRA MÄNNISKAN KÄNNER OCH MOTTAR SOM GÄLLER !!!

Det hela är jätteenkelt egentligen, om man bryr sig om varandra så är det inget bekymmer. Om jag inte vill ha en kram så visar jag det och då är det inte ok !

Och vill jag ha en tar jag emot den !

Och JAG VET att en kram på rätt sätt kan förrändra livet !

Meetoo gäller ju mest kvinnor och det kan även gälla det man säger, Jag är inte felfri men jag tror att Vi skall fundera på hur vi uttrycker oss. Jag hör allt för ofta om mäns (och även kvinnor) erfarenheter om all bra sex. Om man är singel, skild eller som jag änke/a kanske man saknar ömhet och sex och då är det kanske inte så kul att höra att Alla på jobbet ligger så de knappt hinner sova !! (ju äldre desto mer sex ? ) Men som så ofta gäller nog Ju mer snack, ju mindre”låda”. För har man levt i 50 år så lär man sig att sex kan gå upp och ned och det finns annat som också är viktigt. Jag vet att om en kvinna har cancer och har blivit av med bröst och livmoder så är den riktiga kärleken och omanken så mycket viktigare.

Det kan också gälla skämt om att få barn, hur man ser ut mm Det är absolut förbjudet att säger svart med ett annat ord men det är helt ok att säga att en kvinna är FET ?? Vem tror Ni tar mest illa vid sig ?

Ett exempel på skämt är: .På den här arbetsplatsen lägger vi P piller i kaffebryggaren för att undvika barnledighet. Det kanske var kul för 20 år sen men det är inte så kul för dem som försökt få barn i sex år…

Så börja tänk på vad Ni säger och bry Er om varandra !

Några som gör det är Tant prick och clownclubben.

Under de tretton år jag hade förmånen att låna Albert så var vi inlagda på sjukhus säkert 2-3 veckor per år i snitt. Jag och min dotter pratade i veckan om alla de gånger nåt gått fel eller där det av mänskliga faktorn gjort att nåt blev fel. Och då slog det mig, det flesta minnen vi har från sjukhus är negativa ? Det finns några positiva med såklart och i flera av dem finns en clown med. Vissa minnen sticker ut mer än andra. Ett där jag tyvärr inte hittar filmen är när Albert var på ortopedverkstaden och skulle gjuta av sin kropp för ett ståskal. Det tar både lång tid och är tråkigt. Men när bästa clownerna Pierre (Pirre pop) och Lotta får feeling och börjar rocka inne på rummet var Albert mer än nöjd och det slutar med att hela personalen och de flesta besökarna hänger i dörren och utanför i korridoren.

Denna film är inspelad i Augusti 2015 då Albert överlevt efter att varit riktigt dålig.

Igår flyttade min dotter och pojkvän till en tvåa. Och det är ju kul såklart men det framkallar minnen och saknad. När Milla blev dålig våren 2015 så var det några saker hon hoppades hinna med. Detta var en sån sak. På hösten samma år flyttade Jessie in i en etta men Milla hann knappt se den klar. Så när Johans mamma och Jessie plockade in saker i skåpen i köket så är det oundvikligt att inte tänka och hoppas att mina änglar ser oss på nåt vis…

Kram och ha en trevlig söndag.

För tio månaders sen upplevde jag det ingen vill uppleva !

Storyn om Albert, slutet…

Albert på sjukhus 2

För tio månaders sen upplevde jag det ingen vill uppleva ! (igen)

OBS ! Bilden är inte från 11:e Juli !

Söndag kväll, assistenten går hem vid åtta och det är under kontroll. Vid tio börjar han få upp mer och mer blod ?? Jag är inte orolig för magen egentligen utan mer för att han skall spy och få det i lungorna igen.

Ringer 112 vid elva..

Vi åker in till akuten med ambulanspersonal i Alberts bil vid halv tolv ? De håller på i tre timmar i akutrummet ! Tre/ fyra läkare, de har svårt att ta prov och sätta nålar. Han ligger på rygg och spyr inte !??? Jag är såklart orolig och saknar samtidigt min ängel nåt fruktansvärt ! Man skall inte stå själv med ett sjukt barn !

De sätter vätska och tar prover mm och allt är lugnt. Sen skall han flyttas till Karolinska då det var fullt på IVA i Eskilstuna. Vi ligger och sover på akuten mellan 3-5 i väntan på transport. 04;00 Skriver jag mess till dottern, familjen och min fina ”soul”. Till henne lägger jag till en rad.

–Jag har en orolig känsla ! Jag vet inte fortfarande inte varför ??

Vid halvsex får vi besked att transporten är på väg och jag åker hem o packar för några dagar på Karolinska igen, jag var ju trygg med dem så det kändes ok. Jag skulle åka bakom transporten upp.

Vid sex-halv sju skriver först dotter sen ”soul”och strax därefter ringer Läkaren , -har du hunnit åka ? Det har försämrats ! och att det är AKUT ! Jag åker och skriver bara KOM som svar till dotter och ”soul”!

Fortare går inte att åka mellan mitt hus och sjukhuset med en Berlingo och allt känns som i en film ! Jag vet på nåt vis vad som komma skall ??? Jag parkerar vid akuten och får sen sällskap av en syrra (bekant också) när vi springer upp till IVA. När jag kommer till IVA ser jag direkt på läkarna vad som hänt !

De står och väntar vid disken när jag kommer inspringande…jag slutade springa … Det var över när han ringde..! Drömmer jag ? Är jag med i en film? Man kan ju inte förlora två i familjen samma år !!! Vi sätter oss i det fikarum jag så många gånger satt på kaffe i ..Läkaren berättar vad som hänt, jag ringer Dottern och både läkaren och jag tror hon förstod vad jag sade men..jag var nog inte helt tydlig. När hon kommer så tror hon först att Albert ligger i respirator men att det inte går att göra nåt.. Så det blir ju jättefel när hon inser vad som hänt och att det är för sent…

När vi kommer in i rummet så ser han precis ut som om han ligger och sover så det blir helt overkligt ! Min älskade ”soul” kommer strax efter min dotter och senare kommer även mormor/ min svärmor och Camillas bror med familj .

Efter en stund inser jag att övriga familjen har ju aldrig träffat min ”soul”/vän ! Vad skall de tänka ? Vad gör hon här ? Vi har ju nyss begravt min ängel ! Det spelade ju såklart ingen roll för hon fanns där för mig och det är jag evigt tacksam för. Och jag vet nu att de uppskattar henne.

Att ha en sån vän bredvid som stöd när nåt sånt här händer skapar speciella band för livet. Jag minns såklart inte allt men att skicka mess till Alberts assistenter, skicka ett mess till i samma grupp vänner som jag skickat till fem månader tidigare blev ju helt absurt.. Jag förstår om nån trodde jag drev med dem eller hade blivit tokig. Jag förstår också människor som tar livet av sig efter tragiska händelser…

När Camilla gick bort var Vi ju förberedda på nåt vis och jag åkte hem ganska fort. Detta var ju helt överaskande ! Och jag var hemma och packade !!!!!

Vi fick ett familjerum vi satt och pratade i några timmar ??? När jag sen skulle åka, gick det bara inte ! Jag måste bara vara hos honom !!! Jag tror jag och min soul stod vid sängen nästan en timme innan jag kunde gå…

Allt som var kändes så bra för några dagar sen var nu helt upp och nedvänt igen !

Jag slets i mina tankar med att ta en sista bild för han var så fin…jag tycker nog inte man skall det egentligen men jag ångrar mig nog ? Dock är bilden från en tidigare operation liknande min minnesbild.

När vi till slut skulle gå möter jag flera av hans assistenter och allt blir bara mer påtagligt.. Bästa Emilia hade åkt hem en dag tidigare från semester i Norrland ???

När vi skulle åka hem började det hela sjunka in och jag bara måste åka till min ängels grav !!! Att stå gråtande med min vän och berätta detta för Milla är nåt man inte glömmer…Jag har nog aldrig känt mig så misslyckad. Jag lovade att ta hand om Albert och gick in 100% för det och ändå blir allt fel…på nåt som senare visade sig vara en trolig blodförgiftning.

När vi kommer hem kommer Millas syster och man också ..

Vad vi gjorde på eftermiddagen har jag inget minne av. .. Digital StillCamera

Men

Jag är ändå tacksam för att vi fick ha Albert, han blev oväntat underbar !

Jag är också tacksam för allt jag lärt mig om livet av eller tack vare Albert.

All den glädje han spridit !

All den tid jag tillbringat med min son.

Att alla människor är olika och att jag skall försöka respektera alla.

Att acceptera andra människor

Att behandla andra människor med respekt såsom du vill bli behandlad.

Att även människor med svåra funktionsnedsättningar kan ge så mycket glädje !

Sen är jag den förste att erkänna att det finns tusen saker jag skullle gjort annorlunda om jag fick chansen att göra om, och det river i mina så dagligen.

Men det är tyvärr inget jag kan ändra på. Så jag kan bara ändra på hur jag agerar i framtiden…

Kram

Sista veckan….

Storyn om Albert Sista veckan….

Albert återhämtning gick bra och jag var lugn, trygg och mådde ganska ok. Veckan efter midsommar var jag i Italien med vänner och Albert var på kortis

Jag kommer hem med nyinköpt Ferraritröja till honom mm,

Bilden är från när han åkte till kortis dagen före midsommar, han testar bästa assistentens solglasögon.

13895189_1166040260119754_5196535174514947450_n

När Albert kom hem från kortis på måndagen så har allt varit bra men de misstänker att han har ont i höften för han reagerar ibland vid förflyttning och när det sätter på skor. Jag är helt säker på att det inte är ryggen utan är mer fundersam på om nån skruv lossnat vid höfterna ?

På Onsdagen är Vi är inne och röntgar, då vi varit där några gånger och det var lugnt så fick jag stå med vid skärmen och vi ser inga fel då vi jämför med gamla bilder. Vi hinner också bli vansinniga på akuten då läkaren inte orkar röra på arslet utan Albert får sitta i stolen över en timme och vänta innan han kommer ut och säger det jag redan sett, dvs han hade överlagt med röntgen som jag redan var överens med !!!!

Torsdag 7/7 Albert är på kortis och jag har after work med stora delar av jobbet. Under kvällen kunde jag tacka för allt stöd från dem under våren, tacka för årsfesten i oktober och även berätta hur otroligt mycket min kollega och själsfrände betytt under våren och hur nära vår relation är. Skönt att få släppa det ! Nu behöver ingen fundera eller spekulera längre då alla vet att vi är mycket goda vänner och det är bra så.

Jag har en ok känsla att bo här med Albert, ingen tanke på ny partner.. Jag tror på framtiden… På Lördagen är Albert lite seg med feber och får upp lite blod viket inte är ovanligt. Vi ökar som vanligt på lite av hans magmedicin och det blir bättre..

På söndagen är det lite bättre och han är glad och är med ute på atanen. vi tror han har lite slem i halsen och är på gång att bli sjuk ??

Det kommer lite blod men inte så farligt så jag tänker ringa och boka en tid på måndagen.

Fortsättning i kväll..

Den värsta dagen i mitt liv !

Opererade ryggen för att överleva !

Storyn om Albert

IMG_20160331_131218 Opererade ryggen för att överleva !

Nu kommer jag troligen skriva de tre sista ”inläggen” om Albert tre dagar i följd , de är otroligt jobbiga att skriva och säkert också att läsa för vissa. Redan när Albert var 7-8 år fick vi veta att han led av skolios eller att hans funktionshinder gjorde att ryggen blev sned då hans muskler drog åt olika håll.

Vi fick informationen att i framtiden måste vi nog operera men för att skjuta på det så länge som möjligt så skulle han ha väst så mycket det gick för att hjälpa kroppen att hålla ryggen rak. Jag vet inte hur många gånger vi (ofta Milla och assistenter) varit och provat ut, justerat och bytt väst, ortoser och ståskal Det blev ju en ständig process och det kändes allt för ofta som att när vi fick en ny väst, ståskal eller ortoser så hade han nästan växt ur dem.

Hösten 2014 tog vi beslutet att steloperera ryggen på honom, det kan låta som elakt och vi funderade också hur det skulle bli ? Jag och Milla frågade många gånger hur det skulle bli rent praktiskt då albert älskade att ligga på mage. Kommer han kunna lyfta nacken ? Hur stel blir han, hur gör vi för att förflytta ? Kommer det göra ont länge? Det gör så ont att inte min älskade ängel inte fick uppleva hur bra det blev när allt var klart.

Vi var på incheckning fem dagar efter att Milla somnat (jan 2016) och jag är evigt tacksam att jag och min dotter hade med en av våra underbara assistenter för vi var nog inte helt fokuserade. När det var dags för operation i början av februari så blev den uppskjuten. Men till slut blev den av så var det i slutet av mars 2016.

Incheck dagen före på karolinska. Albert hade två assistenter som delade på tiden kan man säga, de jobbade dagar och även nån natt så att jag skulle slippa sova alla nätter. Som vanligt så var det dusch dagen före och på morgonen, När det var dags för operation och sövning så blev det för mycket för mig så Emilia fick gå med in. Vi har sedan de pratat om operationen första gången vetat att det fanns en risk och den blev högre ju äldre han var.

Sen var det bara att vänta !!!

Jag tror de började operera vid tio och då åkte Emilia hem. Jag gick i Hagaparken och satt i solen och läste så gott det gick. Det var många tankar…Vad gör jag om det går åt h..te ? Det får inte ske ! Hur skall vi klara oss sen ? Skall de aldrig ringa ? Klockan fem ringer läkaren och jag träffar honom kort och han säger att allt gått bra, nu håller vi tummarna att det fortsätter så. Jag var van från alla tidigare operationer att uppvaket ringer ca nån timme efter att operationen var klar.

Klockan åtta ! ringer IVA och ber mig komma ned. Allt var ok och i sin ordning och jag fällde en tår och tänkte på min ängel. Han klarar det nog !!!! Jag fick direkt FULLT förtroende för dem då de var otroligt proffsiga. Att se sin son sova lugnt efter en sån operation är obeskrivbart ! Vid elva gick jag upp och sov ganska utmattad.

Andra dagen flöt på, de hade sån koll så att de visste att det var lunginflammation på gång innan det märktes och kunde öka på med medicin och mera andningshjälp. Jag var så lugn och trygg så att andra kvällen bodde även jag på samma hotel som assistenten. Galonsängen på rummet var ingen drömsäng och sömn behöver man sen.

Då han låg på vanliga IVA så händer det ju saker och för mig var det väldigt känslomässigt när andra patienter fick hjärtstopp eller att möta familjer i fikarummet som just fått veta att deras man/ pappa fått en allvarlig stroke..

Efter tre nätter på IVA fick han komma upp på avdelningen och som vanligt måste man som förälder eller assistent att hålla koll. Det glöms smärtstillande, jaha skall han ha mixad mat ? Hur gör vi då ? Behöver Ni hjälp ?

SKALL HAN LIGGA PÅ MAGE !! Då kan han ju inte andas ! Jo enligt sjukgymnasten på IVA så är det bra att ligga på mage och du andas med bakre delen av lungorna ! Att ha assistenter med skinn på näsan är bra. Tack Emilia och Anna !

Utan Er hade jag inte klarat det.

Efter nån dag fick han en epilepsikramp och den var stor och inte som vanligt. Med en stel rygg så hoppade ungen bokstavligen i sängen och när assistenten först gick och bad om hjälp hände inte mycket, men när sköterskan kom in blev det fart !!! snart stod tio personer i rummet ! De hade inte sett något liknande. Inte jag heller och Vi var två som blev rädda !

Efter en stund så lungnade det sig och allt var som vanligt.

IMG_20160408_144258

Läkningen gick fortare än vi förväntat oss han var uppe och satt i rullstlolen redan efter nån dag. Allt gick nog så bra vi kunde önska oss och jag började tro på en framtid igen.

Att ligga med sin son på sjukhus och nyss ha förlorat sin fru är såklart inget kul på nåt vis men jag hade många vänner som messade och ringde, några var mer eller mindre direktuppkopplade och jag han faktiskt med att träffa några vänner och släkt också.

Efter tio dagar blev det dags för hemfärd, när vi satt på röntgen och gjorde den sista kollen var jag så glad så jag köpte en bil.

Och att komma hem och samtidigt höra sin andas bättre kändes underbart !

Oväntat Underbart !

Kram

Hur orkar man se sin fru och sitt barns namn på en gravsten ?

17759666_1405683636155414_1640287369671793575_n

2017-04-11

Hur orkar man se sin fru och sitt barns namn på en gravsten ?

För ett år sen hade Alberts operation gått bra och jag såg ”lite positivt” på livet. Men det tog ändå till början av sommaren tills Jessie och jag orkade ta tag i att börja titta på gravsten till min ängel.

Med facit i hand blir det helt galet då vi redan då fick frågan hur vi tänkte med texter, vilka skall stå på stenen i framtiden ? Vi visste ju att Albert inte skulle bli gammal så redan då beslöt vi att MITT NAMN skulle stå under Milla och att Albert skulle få en egen liten sten.. Jag lovar att det gick många tankar i huvudet när man får de frågorna.

Några veckor senare var den framtida frågan ett faktum och vi skulle beställa två stenar ! Så vi lade allt på is ett tag tills Jessie orkade ta tag i det igen, jag orkade inte. För mig var det nog mycket värre att beställa sten än kista ??? Troligen för att det gått en tid och allt slår tillbaka ?

Även om jag nu mår ganska ok så förstod jag att det kommer kännas både jobbigt och efterlängtat att nu till slut se stenarna. Samtidigt som vi väntat och ville ha dit dem redan innan tjälen kom. Så jag var tvungen att åka ut igår och se Millas sten först. Även om jag saknat henne i femton månader så är slaget i magen när man ser texten på stenen fruktansvärt !

Tårarna går inte att hålla tillbaka ! När det samtidigt är nio månader sen Albert rycktes bort så kommer minnena i huvudet om hur man står vid sjuksängarna, begravningar, urnsättningar…

Jag hade mina älskade vänner bredvid mig i skallen hela kvällen igår då sista minnet av Abbe och vad som hände därefter sitter bergfast i skallen.

Jag fick ofta höra eller läsa att det tar ett år att komma ”över” en bortgång eller komma tillbaka. Det är för mig en sanning med frågetecken, Det har ju hela året kommit saker som gör att man påminns eller dras tillbaka på ett eller annat sätt, senast så kommer två deklarationer och nu stenarna.

Men det finns nog inget som är så definitivt som stenarna på nåt vis ? Allt annat kan flagna, tom minnena men inte stenarna !!!! De kommer finnas i många många år.

Lägg till att det finns en plats för mig på stenen..USCH !

Sen kommer den sjuka tanken, jag vet att min ängel ville mitt bästa och sade rakt ut att hon önskade att jag skulle träffa en ny kvinna. Hur stor är man inte då som människa när man kan säga en sak? Främst för att jag skulle få hjälp med Albert. Jag är absolut inte där ! Men OM jag skulle göra det och gifter mig igen ????

Vad händer då i framtiden ?

Då får min älskade dotter det absurda beslutet att bestämma om jag skall ligga med Min ängel eller med en ev ny fru ? Tanken har inte slagit mig förut men när man ser en tom plats på en sten som jag själv bestämt får man tankar…Jag känner mig för ung för att ha en plats bokad på en gravsten… Och framförallt var min ängel alldeles för ung för att få en sten !!! Jag är så tacksam att ha en sån klok dotter och att vi kan prata om allt !

Nu är det bara att försöka kravla upp ur diket igen och gå vidare..Och vi har i alla fall en fin plats att gå till och minnas…

Detta är ytterligare en erfarenhet att lägga till på listan, man vill inte ha dem men de kan kanske hjälpa mig senare i livet då jag kan hjälpa nån annan.

För är det nåt jag lärt mig detta år är att tråkiga erfarenheter och upplevelser ger mig nog mer styrka än jag förstår, det har också gett mig än mer empati för de som behöver det. Det kan vara att lyssna, prata, peppa, stötta, hjälpa, krama, hålla en hand eller skänka något. (Det behöver inte vara en bil, en blomma kan göra skillnad).

Jag kan i alla fall ibland säga Jag förstår kanske inte allt du går igenom men jag kan känna igen det ! Och jag finns vid din sida !

Har man levt livet på en ”räkmacka” så har du nog svårare att både genomgå en egen kris och även förstå andras…

Krama och ta hand och bry Er om varandra !

Det var bara en bil !

Storyn om Albert

Det var bara en bil !

Idag är det nio månader sen min älskade unge hastigt somnade in och mitt liv blev nåt helt annat, idag har de äntligen monterat min frus gravsten och imorgon monteras Alberts. Så rubriken passar ganska bra, men har man ett barn i rullstol blir de väldigt viktiga som funktion !

När Albert föddes hade vi en Audi A6 Avant så den funkade såklart utmärkt så länge han låg i vagn och kärra. Men vi visste ju tidigt att det skulle bli rullstol så efter bara nåt år köpte vi en Cheva Transporter. Vi valde att inte söka några bilstöd då och det är att rekommendera då vi inte visste hans kommande behov.

När skall man köpa ”rätt”bil och söka stöd för bil ?

Den frågan är omöjlig att svara på, vi gjorde det han var åtta år (2011) och det var dags för en vridbar stol. Vi funderade redan då på en golvsänkt bil men av trafiksäkerhetsskäl så valde vi en ”vanlig” buss och att montera en vridbar stol. Då stödet kräver en nyare bil då bara ges var nionde år så måste man ju fundera på hur ny bil man vill köpa osv.

Att vara tekniskt intresserad är en stor fördel, när vi fick den vridbara stolen så fick de göra om tre gånger innan vi var nöjda. Då Albert var blind så krävde hans trygghet att någon satt bredvid honom.

Den ”normala” monteringen var att man tog bort mittensätet ?? Det funkar ju inte !! Men stolen får ju inte plats var svaret såklart ? Då får man stå på sig, ändra fästen, flytta bältesfästen, ta bort div plastkåpor så går det . Dock blir verkstaden lite fundersam när han får bilder ur mobilen på en stol utan plastkåpor, en ritning med mått och en bild på upp och nedvänd stol..

Mitt råd är att tänk bara funktion och skit i om du måste ändra lite i bilen. Det är bara en bil…

Vi trodde vi tänkt rätt men insåg redan efter ett par år att vi tänkt fel ! Hur länge orkar man lyfta över Albert från rullen till stolen i bilen även om den är utvriden ut bilen ?

Under 2013 fick min fru sin första cancerbehandling så det blev ganska uppenbart att vi måste fundera på att börja titta på en bil där Albert kunde sitta kvar i rullstolen och åka in i bilen. Vi tittade på några olika och då var tanken att det skulle vara ”vår vanliga bil” också. Vi blev inte nöjda så beslutet tog aldrig.

Hösten 2013 körde jag ut framför en stadsbuss och det är inget bra, men med sinnesnärvaro och änglavakt så klarade jag och min ängel livet då ! Albert var inte med i bilen och det är bara att tacka högre makt för.

Men hur gör man när man krockar en anpassad bil ? Det finns inte så många att hyra på en hyrfirma som ingår i försäkringen , Jag vet nu att tipset är att ringa ex Permobil. Om du har tur så kan det finnas gamla demobilar att hyra om de får bygga en ny bil.

Vi hade tur som tre dagar senare hittade på blocket en golvsänkt Chrysler i Örebro !

Jag åkte och köpte den direkt !!!

Nu hade jag löst ett bekymmer, att köpa en ”vanlig” bil till oss var ju mycket enklare. Nu blev det ju lite brått med att få in ny ansökan om att anpassa en ny golvsänkt bil, Och den kvinnliga kontakt jag hade på försäkringskassans bilenhet var helt fantastisk !

Så dagen efter att beslut (feb) om golvsänkning var klar så köpte vi en Berlingo i Göteborg med 3 500 mil på mätaren. Såklart är det en ekonomisk fråga men man måste inte köpa ny bil, Alberts var två år och det gjorde den ca 100 tusen billigare än en ny. I Juni var den anpassad och klar. Även här fick vi tänka till men vi fick bra hjälp av Permobil.

Den var nu Alberts bil och tanken var att han skulle kunna ha den länge och ex åka iväg med assistenter själva. Han skulle ju oxå växa upp och få en egen tillvaro utan föräldrar som vanliga tonåringar. Tyvärr blev det inte så jättemånga gånger men att ha en egen bil rekommenderar jag stort. Det underlättar det dagliga livet. Att våra låst till skolskjuts, färdtjänst och lokaltrafik hade aldrig funkat för oss.

Jag sålde Alberts bil ganska omgående efter att Albert gått bort, man kan inte förstå hur mycket minnen som finns förknippade med ett funktionshindrat barn, bilen inkluderat…

Även om det bara är en bil…

14523123_1211945278862585_5414346434805662711_n

Många operationer för att kunna leva !

Storyn om Albert

Många operationer för att kunna leva !

För ett år sen överlevde Alberts sin viktigaste operation ! Han fick med tiden skolios och om vi inte gjorde nåt skulle ryggen i praktiken trycka ihop lungorna inom några år så att andningen skulle sluta fungera. Vi beslöt hösten 2014 att De skulle steloperera ryggen på honom. Sen hände massa saker så det blev uppskjutet flera gånger. När min ängel förlorade kampen mot cancern i januari 2016 så var det två veckor till operationen, Jag är tacksam att hon visste att den skulle bli av men samtidigt så hade jag önskat så att hon fått se resultatet. Även om den sköts upp ytterligare en gång med 1,5 månad.

Men det hela blir ju helt absurt eller omöjligt att förstå då operationen gick jättebra och vi märkte skillnad direkt ! Jag hade också underbar hjälp av världens bästa assistenter ! För ett år sen satt jag med en god vän och firade att operationen gått bra på Edsbackas Bistro. All rehab och återhämtning gick bättre än jag var inställd på och det gjorde att jag såg framåt och hade massa energi trots att jag var mitt i ett sorgearbete och saknade min ängel massor. Att då förlora honom också tre månader senare av ett ”mindre” fel känns så ofantligt fel och obegripligt.

Det enda jag lärt mig är att i livet kan nog allt hända ! Och ingen förstår varför ?

Vi fick ofta frågan hur vi klarade alla operationer och sjukbesök mm ? Och jag vet bara att man är orolig men anpassar sig och lär sig. Om nån berättat exakt allt som skulle hända de närmsta tolv åren när Albert var ett år hade vi nog funderat på kollektivt självmord eller när mardrömmen skulle ta slut !

Men det är väl så livet är ? Man lär sig och får erfarenheter och nästa gång nåt ännu värre händer så klarar man det också. Jag tror också man förtränger en del på samma sätt som människor som varit utsatta för trauman förtränger ? Jag minns inte hur många gånger Abbe opererats och sövts men det är många !

Min ängel hade jättestor respekt för sövning och även rädslan för att det finns risker så jag var nog med i operationssalen 95% av gångerna. Och varje gång hade jag samma känsla när han somnade in.

Tänk om han inte vaknar igen ? Men det gjorde han varje gång !

Det är såklart väldigt individuellt men ett funktionshindrat barn är mycket på sjukhus. Detta är några av de saker som Abbe var inlagd på sjukhus för, oftast sövd men hamnade även några gånger på IVA av olika skäl. Det började när han var fyra månader med att operera in shunt i hjärnan för att reglera vätsketrycket (vattenskalle) den funkade sen klanderfritt i tretton år ! Han har satt in rör i öronen ett par tre gånger, kortat av hälsenor några gånger, ett flertal botoxbehandlingar i knän och fotleder för att musklerna inte skulle ”dra kroppen fel”, några höftoperationer per sida. Vid nästan varje operation så hände alltid något, det kunde vara att han inte fick tillräckligt med näring så han bara sov, pga sitt funktionshinder så reagerade han inte som andra barn, Vi lärde oss att det är alltid föräldrarna som kan och bestämmer vad som skall göras ! Det respekteras inte alltid av läkarna ! Men ofta får man respekt när de kommer på vem som har rätt eller nån annan läkare berättar att dessa föräldrar VET och KAN ! Han blev bind vid tre års ålder och i samband med det så fick han utslag på hela kroppen som inget vet varför och vad det var ? Innan det sov han i princip i två månader då han reagerade tvärtemot på kortison ??

Han fick ”magsår/ magbesvär” orsakat av all medicinering som en gång vid vomering hamnade i lungorna vilket gjorde att det var riktigt allvarligt i några dygn 2015. Detta var samtidigt som min ängels kropp började få skador av strålning så det var rät tufft. Jag har säkert glömt flera saker men vi kände väl till sjukhuset och dess personal.

Och det kan låta som att vi alltid stod ut ! Men jag lovar att ligga på sjukhus med sitt barn är inte kul och även om vi kämpade tillsammans så blir man trött, orolig, uttråkad och irriterade på varandra. Jag är också tacksam att han har en syster som är tolv år äldre och kunde ”ta hand om sig själv” och även stötta när vi var på sjukhuset. Vi sade ibland när vi for fram och tillbaka, – tänk om vi haft en liten knatte till, det hade inte gått !!

Men en sak som alltid var samma, det var alltid lika skönt att komma hem !

Filmen är från när Abbe vaknade upp i Augusti 2015 på IVA där Albert hamnade pga av ”magsåret” då och det blev jätteallvarligt och det kom ned blod i lungorna. ”Magen” var inget vi oroades oss över då han sen länge fått medicin som skulle underlätta dagligen.

Det blir så skumt då det är samma mage som spökar och sen helt utan förvarning blir en förgiftning som knäcker honom 11 månader senare. Vi fick ta adjö i samma rum som han och jag sov i då…

Kram älskade unge.

Hur är det att åka på semester med en annorlunda familj ?

När Albert var liten var det ju ingen större skillnad, det var ju som att åka på semester med vilken bebis som helst även om han var 2-3 år, vi har bara haft småbarn längre kan man enkelt säga. Ju äldre Albert blev så blev han större och han blev svårare för oss att förflytta på ett smidigt sätt för honom. Och samtidigt som han växte så kom ju också det kroppsliga bekymren med höfter och smärta i kroppen när han satt för länge. Det gjorde att från det att han var sju/ åtta år så var han med allt mer sällan. Vi pratade om att ta med assistent på nån trip men när min ängel fick cancern första gången 2013 så lades de tankarna på is lite..

Samtidigt fick jag och Milla tid för oss själva och kunde vi ju koppla av lättare.

Tretttonhelgen 2010 åkte vi allihop till fjällen sista gången.

Hur var det ? Alla som åkt till fjällen vet ju att det är fullt i bilen.

Lägg då till en rullstol, ett ståskal (ett formgjutet stöd som gjorde att Albert kunde stå) , en ”vagn” som ståskalet skall stå i, blöjor, mediciner, lyfthjälpmedel, underlägg mm mm Men det handlade mycket om att planera och lösa praktiska bekymmer. Hur kan man ta isär saker och snabbt skruva ihop dem ? Hur packar man effektivats. Hur bor vi så allt funkar så enkelt som möjligt ? Så vi har ofta varit en hotelfamilj, ringer man och frågar får man ofta bra hjälp.

Likaså måste resan planeras, hur länge kan Abbe sitta ? Var kan vi pausa ? Där blir det fika o kisspaus. På plats så blev det såklart inte lätt, då vi alltid åkte med andra familjer eller med jobbet så underlättade det oerhört. Jag kunde smita ifrån och åka skidor med dottern då jag visste att Milla hade stöttning med Abbe.

Sen handlar det om att anpassa sig till situationen, var vi på after ski kunde Albert vara jättenöjd eller skitförbannad och då var det bara att gå hem. Likaså fick man reka ny restaurang så det funkade rent praktiskt. Våra vänner och mina arbetskamrater var ju vana och det har aldrig varit nåt bekymmer.

Likaså så har vi haft förmånen att ha det ok ekonomiskt samtidigt som Albert inte hade några aktiviteter som kostade så hittade vi nåt han tyckte var kul så var kostnaden totalt oviktigt !

Jag minns att jag fick frågan om vi inte tyckte det var dyrt att hyra sitski med skidlärare mm. Jag minns inte kostnaden men min fundering var då, om han tycker det är kul ? Vad kostar det att köpa en ? Och vad kostar utbildning för att jag och Jessie skulle få åka själva med honom ! (Bägge var hyffsade skidåkare).

Så även om det var jobbigt och krångligt ibland så har jag aldrig ångrat att Albert blev ”medsläpad” på skidresor, fotboll, handboll, biltävlingar, sandstränder mm

Det enda som är kvar är sorgen att vi inte kunde göra mer med honom pga av hans fysiska begränsningar. Vi fick också rådet tidigt att leva som en vanlig familj och även ha ”egen tid” . För mig blev min egen tid eller ventil att jag var i garaget med ett bilintresse.

Och de få bilder jag nu har där Albert åker i nån av mina leksaker är fina minnen…

Mitt råd är !

Se lösningar och inte problemen, då blir det så mycket roligare..