En bild på vår kärlek ❤️

En bild på vår kärlek ❤️

För alla utom mig så är detta troligen en bild på några gamla bilar och lite människor.

Men för mig som minns bakgrunden så är det så otroligt mycket mer.

Detta är i September 2013. Jimmy H med familj bjöd in till spontan bilträff i deras trädgård i Surahammar🤘 Fieron stod nypolerad så det är väl inget konstigt?

Jo för 2013 hade min ängel gjort tre operationer där de till slut tog bort ett bröst pga cancer. Hon hade hela sommaren genomgått en så vidrig cellgiftsbehandling så jag vill inte ens tänka på det. Den tog bort all kraft gång på gång.. Hon hade tappat allt hår och vi köpte en peruk som hon egentligen hatade!

Och detta är strax efter att den sista behandlingen var klar. Det var en måndag o Abbe var på kortis. Jag nämnde för Milla att jag fått en inbjudan till bilmys (inte hennes grej). Och inte att träffa massa nya människor heller, definitivt inte trött i kroppen med peruk.

Men hennes svar minns jag så väl, Vi kan väl åka! Jag vill leva när vi kan ! Och de är ju trevliga. Milla hade träffat dem tidigare då Raffe o Jimmy skötte cateringtälten vi hade på Rally DM, MRM och rally Xplosion i början av 00 talet. Så vi stack upp o i bilen pratade vi mycket som vanligt och då nämner Milla att ”om” jag får tillbaka skiten tar jag inte en sån här behandling igen och jag förstår henne.

Nu till bilden..

Om jag förstorar lite så står vi o pratar med Ralf och min ängel står och lutar sig mot mig och håller om mina axlar. Vi visste inte om att bilden togs och jag upptäckte inte detta förrens efter att Milla lämnat oss..

Men det är för mig en bild som påminner mig så mycket om vår kärlek. Och den sätts ibland på prov men om den är rätt så växer den när det är tufft. ❤️❤️❤️ Och ibland räcker det med att bara nån lutar sig mot dig och du vet att han/hon älskar dig. Fy. F… Vad jag saknar det… 😢😢

Nu ligger jag i baljan o imorgon blir det nya upplevelser. 🇨🇳

Kom ihåg, resan är målet.

Kram

Hur orkar man se sin fru och sitt barns namn på en gravsten ?

17759666_1405683636155414_1640287369671793575_n

2017-04-11

Hur orkar man se sin fru och sitt barns namn på en gravsten ?

För ett år sen hade Alberts operation gått bra och jag såg ”lite positivt” på livet. Men det tog ändå till början av sommaren tills Jessie och jag orkade ta tag i att börja titta på gravsten till min ängel.

Med facit i hand blir det helt galet då vi redan då fick frågan hur vi tänkte med texter, vilka skall stå på stenen i framtiden ? Vi visste ju att Albert inte skulle bli gammal så redan då beslöt vi att MITT NAMN skulle stå under Milla och att Albert skulle få en egen liten sten.. Jag lovar att det gick många tankar i huvudet när man får de frågorna.

Några veckor senare var den framtida frågan  ett faktum och vi skulle beställa två stenar ! Så vi lade allt på is ett tag tills Jessie orkade ta tag i det igen, jag orkade inte. För mig var det nog mycket värre att beställa sten än kista ??? Troligen för att det gått en tid och allt slår tillbaka ?

Även om jag nu mår ganska ok så förstod jag att det kommer kännas både jobbigt och efterlängtat att nu till slut se stenarna. Samtidigt som vi väntat och ville ha dit dem redan innan tjälen kom. Så jag var tvungen att åka ut igår och se Millas sten först. Även om jag saknat henne i femton månader så är slaget i magen när man ser texten på stenen fruktansvärt !

Tårarna går inte att hålla tillbaka ! När det samtidigt är nio månader sen Albert rycktes bort så kommer minnena i huvudet om hur man står vid sjuksängarna, begravningar, urnsättningar…

Jag hade mina älskade vänner bredvid mig i skallen hela kvällen igår då sista minnet av Abbe och vad som hände därefter sitter bergfast i skallen.

Jag fick ofta höra eller läsa att det tar ett år att komma ”över” en bortgång eller komma tillbaka. Det är för mig en sanning med frågetecken, Det har ju hela året kommit saker som gör att man påminns eller dras tillbaka på ett eller annat sätt, senast så kommer två deklarationer och nu stenarna.

Men det finns nog inget som är så definitivt som stenarna på nåt vis ? Allt annat kan flagna, tom minnena men inte stenarna !!!! De kommer finnas i många många år.

Lägg till att det finns en plats för mig på stenen..USCH !

Sen kommer den sjuka tanken, jag vet att min ängel ville mitt bästa och sade rakt ut att hon önskade att jag skulle träffa en ny kvinna. Hur stor är man inte då som människa när man kan säga en sak? Främst för att jag skulle få hjälp med Albert.  Jag är absolut inte där ! Men OM jag skulle göra det och gifter mig igen ????

Vad händer då i framtiden ?

Då får min älskade dotter det absurda beslutet att bestämma om jag skall ligga med Min ängel eller med en ev ny fru  ? Tanken har inte slagit mig förut men när man ser en tom plats på en sten som jag själv bestämt får man tankar…Jag känner mig för ung för att ha en plats bokad på en gravsten… Och framförallt var min ängel alldeles för ung för att få en sten !!! Jag är så tacksam att ha en sån klok dotter och att vi kan prata om allt !

Nu är det bara att försöka kravla upp ur diket igen och gå vidare..Och vi har  i alla fall en fin plats att gå till och minnas…

Detta är ytterligare en erfarenhet att lägga till på listan, man vill inte ha dem men de kan kanske hjälpa mig senare i livet då jag kan hjälpa nån annan.

För är det nåt jag lärt mig detta år är att tråkiga erfarenheter och upplevelser ger mig nog mer styrka än jag förstår, det har också gett mig än mer empati för de som behöver det.  Det kan vara att lyssna, prata, peppa, stötta, hjälpa, krama, hålla en hand eller skänka något. (Det behöver inte vara en bil, en blomma kan göra skillnad).

Jag kan i alla fall ibland säga Jag förstår kanske inte allt du går igenom men jag kan känna igen det ! Och jag finns vid din sida !

Har man levt livet på en ”räkmacka” så har du nog svårare att både genomgå en egen kris och även förstå andras…

Krama och ta hand och bry Er om varandra !

 

Att inte ha nåt att leva för och inte vilja leva är inte samma sak !

 

Att inte ha nåt att leva för och inte vilja leva är inte samma sak !

 

Solen skiner och våren är på gång ! Det är i vanliga fall den tiden på året jag mår bäst, dock inte i år. Även om det går framåt och ibland är ganska ok så kvarstår faktumet. Förra våren blandades saknaden av min ängel med väntan på operation för Albert, planering och ändring av livet med Abbe.

Nu har jag all tid i världen att tänka, minnas och sakna… och det gör man !!! Även om jag börjat mer med att umgås med vänner så är det ju bara några kvällar i månaden. Jag gör saker såklart och är i garaget då och då men glöden och energin är långt ifrån det den var förut.

Jag får ibland frågan om jag inte vill leva ? På det är svaret nej ! Jag vill leva !   Tills den dag jag vet vad som händer sen ? Skulle någon garantera mig att jag fick träffa en frisk Camilla och en frisk Albert på en solig strand och samtidigt se vad som händer här så skulle säkert fler än jag fundera, då tror jag kostnaden för äldrevården skulle sjunka drastiskt.

Så det kommer inte hända  !

Men det är en helt annan sak att känna att man inte har mycket att leva för !

Även om jag har Jessica, familj, vänner och arbetskamrater som jag trivs med så finns känslan där. Det beror inte på att vi inte umgås, har kul eller pratar, det handlar ju om vad som skall hända i framtiden.

Förut hade vi en gemensam plan, ett hopp och en dröm om en framtid tillsammans när vi blir gamla.Vad är livsgnista ? Jo att vilja se och göra saker i framtiden ! Nu är framtiden att sitta och se vad som händer i andras liv. jag hoppas känslan fortsätter att ändras men..

Det är ingen ovanlig känsla och den kommer säkert sitta kvar i flera år. Det som också hänt är jag uppskattar mer och ser mer fram emot att göra saker och träffa vissa personer i min närhet. Baksidan är att saknaden också är värre när man inte ses…

Och saknaden av Milla och Albert kommer alltid vara med kärlek och den kommer på de mest olika tillfällen eller händelser, en blomma i trädgården, en bild på facebook på någon som är i fjällen, en sekvens i en film på TV.

Scener från akutrum  eller IVA där någon förlorar är vidriga ! För mycket minnen…

Och att sitta på balkongen i solen och fika kan ju ses det perfekta minnet då vi satt där så ofta.

MEN för två år sen satt vi där och grät och hoppades på att Milla skulle uppleva denna vår som den sista eller näst sista…Så lurad hon blev !!!

Svårt att prata om men det är direkt ut hjärtat..

Kram

16143122_1327619997295112_6249982833722426167_n

Hur tar man farväl av sin älskade tre gånger ?

Hur tar man farväl av sin älskade tre gånger ?

Efter att Camilla gick bort fick jag höra att begravningen var viktig för att ta farväl.

Jag vet fortfarande inte hur man tar farväl  av sin älskade ? Eller jag tog ju farväl sista kvällen till min ängel , och på begravningen och till sist vid urnsättningen eller ? Men ändå är hon med mig varje dag !

Men jag tror att en begravning är bra för vänner o släkt som ett sista avsked.

För närmsta familjen och vänner är det nåt annat. Varför säger jag så ? Jag skall berätta hur jag kände och vad vi gjorde.  Jag visste ju ganska väl hur jag trodde min ängel ville ha sin begravning, det var inget vi pratade om, hon sade till mig nån gång när jag nämnde begravning och arv, Du vet ! Du känner mig och jag litar på dig ! Hon hade däremot berättat för Jessie vilka sånger hon ville ha. Jag tror inte hon ville göra mig ledsen med att prata om det. Vi visste också att hon alltid bara ville ha sina närmsta vänner och släkt med. Inte människor hon kände ”förr”.

Vi sköt fram begravningen så långt vi kunde då vi hade Alberts planerade ryggoperation inplanerad. Det gjorde att jag hade nio dagar på Karolinska innan begravningen ! Så jag och Jessie satte ganska omgående igång med planering av begravningen,  jag har erfarenhet av att arrangera   kalas/ event/party mm så även om detta var nåt annat så gick det lätt , kyrka och församlingshem, var ganska enkelt och även upplägg med smörgåstårta och fika mm. Vi gick nog in nån ”arrangera mode” på nåt vis. Vi ville också ha det så personligt det gick och det kändes jättebra att ha en pastor som vi känner sen gammalt, familj och vänner hjälper till med dukning, även begravningsbyråns person var någon Camilla kände. Så redan första veckan hade vi allt klart utom solist.

Men även det löste sig när man fick tänka klart nån dag. Och det kändes jättebra att Camilla även de träffat de som sjöng för henne. Tack igen Mia & Jocke !

Sen till själva dagen , Abbes operation blev uppskjuten så jag hade mer tid för fix. När jag gör nåt nytt försöker jag förbereda mig mentalt, men hur gör man det ? Vi hade bra koll på det mesta, vi dukade och fixade på förmiddagen. Det var ganska skönt att träffa några innan och anpassa sig till situationen på nåt sätt. Vi åkte till kyrkan i tid så vi kunde gå in se innan vilket är nåt jag rekommenderar. Att se en kista är aldrig kul men att veta att sin fru ligger i den är vidrigt ! Hur det är att göra samma sak sex månader senare och ha en son i kistan är obeskrivligt.

Att sen möta alla och hälsa är jättekonstigt ! Man vet ju att alla bryr sig och lider med oss, man försöker ju vara artig fast man egentligen bara vill skrika rakt ut!

Hela ceremonin gick bra och var jättefin ! Men nåt mer påtagligt än att sitta själv med sin dotter bredvid finns nog inte, (Jo det kom sex månader senare). Sången var underbar och jag filmade, både för att ha kvar minnet men även för att focusera på nåt annat så jag inte skulle falla samman. Att ha en två-åring med i kyrkan som går fram och sätter sig bredvid sin fasters kista när de sjunger är underbart !!!

Sen kommer det som blir så känslomässigt fel, efter ceremonin så går alla ut och kramas och åker sen till församlingshemmet. Jag och Jessie dröjde oss kvar medvetet, vi fick då också se blommor flyttas till grav/urnplatsen och kistan bäras ut till bilen igen för att föras till kremeringen. Det betyder att detta var sista gången jag såg min fru ? Men hon var inte vid graven. Vi skall ta farväl ytterligare en gång när urnan skall gravsättas. Jag har alltså tagit farväl sex gånger i år ?

Efter detta åker vi till församlingshemmet för minnesstund och fika. Jag minns så väl min första tanke när jag satte mig ned, jag mindes mina tankar från ”min” 50 års fest , nästa gång vi ses är på Millas begravning ,USCH för att få rätt !!. Minnesstunden gick sen bra, några berättade minnen och vi pratade mycket, men jag tror aldrig man känner sig så ensam som vid en minnesstund. Jag fixade att tacka alla utan att bryta ihop iallafall.

På kvällen tror jag vi åt pizza med familjen ???

Jag vet bara att det kändes bra att vi kunde ge min älskade en fin begravning ! Men när vi åkte till graven på kvällen för att fota blommorna så kändes det så fel, jag visste ju att min ängel inte var där ! Men ändå står jag där och gråter.

Idag har det gått ett år och minns nog själva begravningen som fin även om jag gråter när jag skriver. Låten är Utan dina andetag av Kent och den älskade Milla, den är nu också speciell för mig då den är mitt minne av min ängel. Jag vet också att den betyder mycket för min själsfrände som stöttat mig nåt oerhört i år och den gemensamma nämnaren är kärleken till våra respektive.

Jag vet också att jag lärt mig något och kan förstå lite hur en vän känner när hon mister sin vän i samma skitsjukdom. Jag kan inte göra nåt åt tårarna men jag förstår lite och kan kanske lindra lite genom att lyssna och berätta hur jag känt…

Ett år har gått och livet går framåt trots allt och nån gång skall jag komma till den punkt då jag skall leva livet som om varje dag vore den sista !

 

Kram

Fokusera på livet !

Fokusera på livet !

11059706_971115266278922_2971418018007903128_nDetta skrev jag på facebook för två år sedan , dvs 1,5 månad innan min ängel fick tillbaka sin cancer , eller ett år innan hon förlorade mot den och 1,5 år innan Albert lämnade oss.

Ibland får vi frågan hur vi ”orkar” eller kommentarer som vad starka ni är som klarar allt runt en handikappad son och egna och andras sjukdomar.
Svaret är skitenkelt !
Vi tänker inte på det och jag har insett och tror att ju mer ”skit” man ställs inför,
ju mer uppskattar man livet och tillvaron och har lättare att sätta focus på det viktiga.

Hade nån sagt till oss för tolv år sen att Ni kommer ha en son som först bli gravt funktionshindrad, sen blir blind, efter det får operera höfter mm ett flertal gånger och som grädde på moset vid 12 års ålder tvingas han steloperera ryggen för att överleva ..
Då vet jag inte vad vi gjort ?? men Nu vet jag och är troligen klokare och uppskattar livet och tillvaron mer.

Vårt enda fokus är att Albert skall ha det så bra han kan !
Det tar så klart energi och är jobbigt ibland men frågan man då får ställa sig är ?
Hur får JAG energi ? Vad är viktigt ? Vad är inte viktigt ?
Abbe och alla barn ger ju så klart massa energi !
Är han glad är jag glad !
Vi har bra hjälp och uppskattar all den hjälp vi får.
Lägg ingen energi på negativa skitsaker.
Uppskatta det lilla i tillvaron. en kopp kaffe i solen !
Åk bort ibland.. eller så ofta du vill,
det behöver inte vara en vecka, kan vara två dagar och en hotelnatt.

En bekant skrev häromdan att när man blir äldre vågar man vara barnslig !
Dvs Ha kul ! Har du haft en dröm/ tanke att göra något/ ha något ??
Gör det ! Du ångrar bara det du inte gjort eller inte haft.
Min To Do list blir bara längre och längre och att
Åka spark i 80 blås i månsken IGEN står alltid med !

Idag var jag på årets första 50-års uppvaktning.(det lär bli fler)
Är man 50 år gammal eller har man halva livet kvar ?
Jag vet min inställning !

Även om min tillvaro sista året har varit minst sagt omtumlande så har det hänt positiva saker och jag har fått in nya personer i mitt liv och jag uppskattar dem nåt oerhört.

Inget kommer komma tillbaka och inget kommer bli som förut och det kommer jag/ vi få leva med men jag kommer ändå focusera på livet !

Trevlig kväll !

Assistenter guld värda !

 

Assistenter guld värda !

Storyn om Albert 10

Om det är nåt jag lärt mig av tretton och ett halvt år med en funktionshindrad son så är det att Jag är så tacksam att jag bor i ett land med en välfärd och ett socialt system som bygger på att vi hjälper varandra ! Det finns såklart saker i det sociala skyddsnätet som kan göras bättre men det funkar ändå bra!

Men det viktiga är DET PERSONLIGA ENGAGEMANGET !!!! hos de som jobbat med Albert !!!

Vår resa började med att vi kom i kontakt med habiliteringen när Albert var nästan ett år. Då handlade det om sjukgymnaster, vattengymnastik, stimulering av olika sinnen (ljud, ljus och känsel), Allt för att hans kropp och sinnen skulle funka så bra det går.

Ganska tidigt träffade vi andra familjer i samma situation. Vi var med i samtalsgrupper tillsammans med kurator mm I början var det jättebra för det första jag fick som råd var   TA EMOT HJÄLP ! Annars kommer NI inte orka !

Albert började på vanligt dagis när han var 1,5 år och då hade han en resurs där. En resurs betyder att han hade en kvinna som var underbar hos sig hela dagarna. Hon peppade honom och såg till att han kunde vara med de andra barnen. Då snackar vi på gården,  skogen, i sandlådan osv Hennes erfarenhet och vilja att Albert skulle vara med på det de andra barnen gjorde var kanon ! Det var många tips och frågor, En vanlig fråga var, han skulle behöva nåt sånt här, kan du bygga nåt eller anpassa något ?

Det som var lite stökigt var att hon var ju anställd av dagis så när Albert var på sjukhus, skulle på besök eller var sjuk så var hon på dagis och hade inget att göra och det kändes väldigt dumt då hon ville vara med Abbe och gjorde jobbet bättre. Speciellt efter en operation då jag i princip skulle vara på sjukhuset 24 tim/ dygn.

När han var ca tre år så började han på kortis som enklast kan beskrivas som ett extra hem för sex barn där han sov nån natt i veckan till en början. Det var ju i grunden en avlastning för oss så vi kunde sova en hel natt eller göra saker bara jag och Milla eller där Albert inte trivdes.. Efter hand så ökade vi på nätter och de sista åren har vi haft 10 nätter per månad och det inkluderades tre helger på två månader.  Utan kortis hade vårt liv inte fungerat ! Det är bara underbart att det finns ! både för Albert och för oss

När Abbe började skolan fick han en assistent i stället , skillnaden mot resurs på dagis är att assistenten är med Albert även hemma och på sjukhus eller var han var.

De skall ju vara hans armar och ben kan man väl säga men med några få undantag ( han har haft några olika) så har de varit:  Hans bästa vän !  Helt underbara !!!!

Och en del av vår familj !

Med åldern har såklart behovet ändrats och även vår vilja att ta emot mer hjälp, man vill ju ta hand om sitt barn. Men vi har försökt att följa ett friskt barn utveckling. De är ju också mindre med sina föräldrar ju äldre de blir. Jag vet att alla i vår situation gör olika men vi har alltid haft filosofin att även assistenten skall trivas på jobbet så vi har fikat ihop, käkat ihop och försökt få det så familjärt det gått.

Och jag kan inte beskriva de sista åren utan tårar då jag skall beskriva vår underbara Emilias vardag hos Albert och oss. (de var flera assistenter men hon hade mest tid de sista åren). Hon var Alberts bästa vän och hade stenkoll på honom och hans hälsa, kläder, hjälpmedel mm. Hon var kompis med min ängel och fick se henne kämpa mot cancern. Det var många fikasamtal. Det går ju inte att ”mörka det” mot någon som är i hemmet så mycket. Att jobba i vårt hem under hösten 15 och våren 16 måste ha varit skitjobbigt ! Ändå var de en glädjeinjektion. Och i värsta kaoset sista månaden med Milla så hade de nog fullt ansvar för Albert om jag skall vara ärlig.

Jag minns nåt mess där det står, om nåt händer i natt, skriv jag kommer på 45 min !

När min ängel lämnat oss och jag skulle försöka att själv ta hand om allt så tog hon än mer ansvar och jag fick ett enormt stöd. Vi ändrade på en hel del praktiskt men även känslomässigt var det jätteviktigt ! Hon var ju den som fanns här och jag kunde prata med. Hon blev också en person som min dotter kunde prata med.

Och det var självklart att hon skulle vara med på Millas begravning.

Och utan en sån assistent åker man inte till ett sjukhus med sin son fyra dagar efter att man mist sin fru. Hon hade ju koll om jag skulle flippa ut.

Under Alberts operation så var de två som jobbade och även avlastade mig några nätter. För att lämna sin nyopererade son till nån annan krävs att man litar på sin assistent. Efter operationen hade han även nattpersonal i en månad. Då kunde vi även sitta och prata sent på kvällen om livet och allt som hände.

I slutet av juni åkte jag till Italien en vecka men jag var helt lugn då jag litade 100 procent på dem och de som jobbade på kortis.

När katastrofen hände så var ju de första jag messade familjen såklart, men sen var det hans närmsta assistenter som också var de som tog adjö på sjukhuset.

Det låter nog konstigt men jag förlorade inte bara Albert, jag saknar även hans underbara assistenter !

Det blev ganska påtagligt på Alberts begravning då vi var närmsta familjen, nära vänner och sen några av de som betytt mycket för Albert och de är ganska många ! Några har jag/ Vi känt i nästan tretton år ! Det är assistenter, kortis, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, habiliteringspersonal, hjälpmedelscentralen, lärare, läkare, kuratorer, m.fl

Men när det gäller en person så är hon inte assistent utan en som alltid tillhör vår familj.

Tack och kram !

Hur tänkte jag första veckan när jag mist min älskade ??

Hur tänkte jag första veckan när jag mist min älskade ??

img-20160125-wa0001Ett år har gått…

Lördagen var ju bara ett stort tomrum egentligen, Vi fikade på förmiddagen och firade Alberts födelsedag med underbara assistenten Emilia och familjen. Sen åkte de upp till kortis. Det var ju såklart helt omöjligt att fira när vi 10 timmar tidigare sagt adjö till Milla. Jag är så tacksam att Albert inte förstod, han kände igen men vi tror inte han saknade personer.

Jag tror vi sen sov en stor del  av dagen ?? Min dotter sov här för ingen ville ju eller skall vara själv när nåt sånt här händer.

På Söndagen började det komma blommor, Vi vet att det är så man visar att man bryr sig men för oss var det jobbigt. För först måste man svara i telefon när blomsterhandeln ringer och ringde budet som inte hittade vår ingång och till slut skall man ta emot dem.

Det tog inte många buketter innan det var jättejobbigt.

Och om man för en kort stund inte tänkte på Milla så blev man ju påmind direkt. När Albert gick bort i somras sade vi direkt nej till blommor och bad alla sätta in pengar till Clownklubben (sjukhusclowner i Eskilstuna ) och det kändes mycket bättre. Även telefon var otroligt jobbigt för mig, det var få samtal jag orkade med. Samtidigt så var jag ganska slut så jag tror vi sov ganska mycket ?

På Måndagen bestämde vi datum och preliminärbokade kyrka,  församlingshem och valde gravplats ! Jag fattar fortfarande inte hur vi orkade men det kändes ändå bra på nåt vis ?? Vi fick lite koll på nåt vis  ? Och det hade jag ju inte haft alls den sista månaden. Det var något som både jag och dotter behövde. Jag skrev också med mina närmsta vänner och min speciella vän och kollega som jag messat mycket med.

Under Tisdagen var vi hos begravningsbyrån och bokade kista, urna, annons mm. Jessica och jag hade ju beslutat att skjuta begravningen så långt fram vi kan så att Albert skulle hinna opereras innan, om det går fel så hinner vi begrava bägge tillsammans…helt absurt att behöva ha det i skallen och tom personen på begravningsbyrån reagerade när vi frågar hur snabbt man kan få fram en barnkista om det värsta händer ! Man kände sig lite som att man inte hade känslor ? Men Vi hade nog stängt av lite och höll en fasad ? Men den föll när man ser sin älskades namn på utkastet till dödannons !!!

Vi berättade för sjukgymnast och andra som jobbade runt Albert, Vi träffade Pär (pastor) ,det var jätteskönt att ha en bekant som kan hålla begravningen. . Vi talade och skrev med goda vänner om hjälp på begravningen mm Det kändes lite skumt då det nästan kändes som att vi fick koll på det mesta runt begravningen på några dagar ? Det enda som hängde i luften var att hitta nån som kunde sjunga i kyrkan,

På onsdagen skulle vi till Astrid Lindgren/ Karolinska med Albert och skriva in och ta prover inför hans  skolios operation, Jessica och Emilia är med. Det går ganska bra, jobbigt när man hela tiden tänker på att Camilla borde sitta bredvid. När sköterskan frågar standardfrågan, Albert bor med mamma & pappa ? brister det…

Nej inte sen i Lördags …helt galet ! stackars sköterska !..hon kunde ju inte veta…               På Torsdagen röjer jag hemma, allt går sakta ! Och jag är väldigt trött.

FredagsLunch med jobbet, det kändes skönt att komma ut. På kvällen är det stryka, städa,fixa mat mm, jag är själv på kvällen. messar lite..

Det är tomt och konstigt på nåt vis ??

Varför är jag inte mer ledsen ??

Det kommer då och då men jag fattar inte !!!

Det måste vara lidandet innan som satt spår ?

Min ängel har inte ont längre och det är skönt.

Men jag börjar redan tänka på vad jag skall göra, ändra på i huset så det blir bättre för Alberts assistenter mm

Varför redan nu ? Vad är fel ? Har jag tappat känslorna ?

Lördag 30 januari Lite röj på dan, trött ! En god vän kom över och vi tog några  öl, skönt men väldigt svårt samtidigt.

Jag bestämde att åka till Knivsta kurs med jobbet i slutet på veckan efter, jag kände att jag behövde nog komma bort och känna att ”livet ” gick vidare som vanligt.. men det största skälet var nog att träffa min goda vän och mitt stöd under vintern och vi planerade en lång promenad.   Min vän sen 35 år som numera är kollega var också där och många kollegor jag känner väl så det kändes bra att åka. Många kommer ändå fråga och det kändes som att det var bättre att träffa dem nu annars så kommer allt ändå om ett halvår då vi ses nästa gång ??

Jag hade svårt att somna..

söndag den 31 Januari Promenad med vän, Jessi & Oxton, Abbe kom hem från kortis, vi såg film på kvällen, Jag hade svårt att somna..Minnet av  sista kvällen och orden Vill inte ha det så här ! snurrar i huvudet..

Nu har det gått ett år och hela mitt liv har ändrats en gång till men på nåt vis så går det vidare….

Jag har lovat min ängel att leva vidare ! Och efter mitt motto.

Lev nu !

Skjut inte upp nåt till sen…

Älska, tyck om och bry dig om de som ger dig energi och kärlek

Kram

Hur skulle vi fira Alberts födelsedag på Millas dödsdag ?

 

15492061_1282035881853524_6083934425184740708_n2017-01-23  00:55 Ett år har gått, Hur skulle vi fira Alberts födelsedag på Millas dödsdag ?

För fjorton år sen föddes Albert och det var oväntat underbart som för alla föräldrar även om vi visste om en hjärnskada. Men min ängel fick bara tretton år med honom.

Jag tänkte mycket och pratade med Jessica  i våras på hur vi skulle fira Alberts födelsedag idag ? Tanken var och är att vi har den 22:a som dödsdag för Camilla då det är fredagen som vi sade farväl och pratade sista gången även om sista andetaget var lite efter midnatt.

Man kan ju tro att det nu inte är en fundering längre då Albert också lämnade oss i Juli. Men inget är mer fel ! För mig är det nu som att bägge gick bort både 23:e Januari och 11:e Juli på nåt vis ? Det går inte att förklara men jag saknar ju bägge och jag tänker ju inte bara på Milla utan även på Albert ..För mig är det också fredag  till Lördag som jag miste Milla och natten till Måndag som jag förlorade Albert. Så när det som nu är Millas årsdag på en måndag blir det konstigt. Men Vi tror vi vill ha födelsedagarna som en positiv dag i framtiden, så efter det jobbar vi och sen får vi se om det funkar ??

Sen kanske tiden gör att vi minns mest av födelsedagen eller minnesdagen ? I år försöker vi alla fall satsa på födelsedagen och skall göra nåt Albert tyckte var kul. Sen om det blir fotboll eller nåt annat får vi se. Men att det blir jobbigt vet jag redan, det blir ju dubbel sorg hur vi än gör…

Innan allt detta hände så var jag absolut ingen ”gravmänniska” Jag minns mina far och morföräldrar när de levde och det vi gjorde och har besökt deras gravar ytterst få gånger. Det var inte Camilla heller ! Hon har alltid sagt att OM hon går bort först så ville hon spridas i en minneslund, ett av skälen var att ingen skall tvingas att åka och sköta en grav,  Jessie kanske bor i en annan stad och jag vill att ni minns mig som levande !  Sen tror jag min ängel ändrade sig lite sista månaderna/veckorna eller snarare blev det, Ni gör vad Ni känner ? Det kanske är bra för Er med en plats att gå till ??

Vi har nu en urnplats och det skall bli liggande stenar, då finns inget krav på blommor mm. Och även om det fortfarande är jobbigt att åka dit så har den blivit otroligt viktig. Och den blev det ganska omgående, jag minns mina tankar första veckan när jag åkte dit, varför står jag här och gråter ? Min ängel var ju inte där än då kremeringen inte var klar och vi inte haft urnsättning ??? I går var jag och tog hem lyktorna och körde dem i diskmaskinen, de måste ju vara rena … Ikväll sattes de tillbaka med nya ljus igen..

Det har nu gått ett år sen Milla slapp lida mer, att sen förlora Albert med gav ju sorg, saknad och ensamhet en nivå till !  Jag har lärt mig massor om mig själv, om prioriteringar, om att vara ärlig mot sig själv, om hur jag mår, om att uppskatta en vän, om att se människan och inte en ålder eller kön, och jag har tillåtit mig att göra det jag uppskattar och umgås med de jag vill. Jag har säkert en annan syn och inställning till en  massa saker.

I fredags fanns jag för en vän som står inför det ingen vill uppleva, hennes  bästa vän  står inför samma avsked som min ängel. Jag hoppas i alla fall att min ”erfarenhet” att en hand, en axel, ett öra eller mess kan lindra något .. Sen är alla olika och behandlar oro och sorg olika. Men det jag minns som jobbigt var att det var få personer (även om jag har flera) jag orkade prata med som förstod eller kunde ge mig råd och stöd som jag tog till mig.

Jag kan bara säga, jag kände så här, jag har gjort så här …Och jag har förmånen att ha flera vänner som funnits hela tiden och det är jag så tacksam för och det har ju gett mig kraft att stötta min dotter.

Kram

Sista dagen..

2016-01-22 Sista dagen..

Fre morgon !

Sköterskorna kommer tidigt ! De sätter in smärtpump igen !

Tempen är 35,5 grader och jag ser på både sköterskorna  och Milla att nåt är tvärfel ! De beställer ambulans ! Som ett bevis på min ängels sätt att inte ge upp, trots att hon hade jätteont och inte kunde röra benen för smärtan så skulle vi absolut byta till nya trosor innan ambulansen kom !

Ambulanspersonalen är ju alltid lugna och artiga och undrar om det finns nån möjlighet att flytta på min sänghalva ? Ja självklart ! Jag hade slängt ut den på gården om det var så…

När de åker vet jag och tänker att det är sista gången hon lämnar vårt hus ….Milla vill ha sin extramadrass som är på tvätt så jag packar ned kläder mm till milla och åker sen och hämtar madrass och tar med. När jag kommer till sjukhuset  kl  11:00 så orkar hon  inte byta madrass eller åka ned för röntgen av  och tömning av lungor, vi pratar om allt möjligt..

Vid två åker jag och hämtar Jessie.

Läkaren är inne när vi kommer tillbaka , Jag ser direkt vad som skall komma Det finns två alternativ, vecka eller dygn beroende på behandling..(tömma lungor) som Milla inte ville…Sen fortsätter han att försvara att strålningen inte skadat allt i underlivet. Det spelar ju ingen roll längre och han talar emot urolog och kirurger ???

Direkt efter kommer en kurator in och berättar att hon finns och frågar om jag sökt/ anmält till försäkringskassan om ersättning för att vara ledig i livets slutskede ?? jag fick en broschyr ??

-Nu  är ekonomi inte mitt bekymmer !! Utan att min fru skall dö ! Hon gick !

Vi har ju egentligen vetat en längre tid att den här dagen kommer men ändå kan man inte ta emot beskedet utan att det blir slutet på det lilla hopp man ändå har kvar.

Jag sätter mig på golvet och bara gråter.. Jessie sitter hos Milla

Vi Vet att det handlar om dygn, utan att jag och Jessie säger det till varandra så samtidigt som vi är rädda och hatar det som skall hända så önskar vi bara det skall ta slut på nåt vis. Vi pratar och Camillas första ord är Ni klarar det ! Ta en dag i taget ! Vi pratar nån timme och senare så tackar hon för allt ??? om vi ger vatten, fixar kudden osv  Varför ? Hon skall ju dö och lämna oss ??

Samtidigt måste jag berätta för assistenter, fixa med Abbe så han får vara på kortis från lördag efter att vi firat hans 13 års dag. vi bestämmer att Jessie sover på sjukhuset första natten och jag eller bägge resterande.  Vi frågar om min ängel vill träffa Albert på Lördagen och hon svara att vi får se ?

Camillas brorsa med familj och mamma kommer upp under eftermiddagen och syster åker upp på sen eftermiddag från Linköping. Vid femtiden börjar Camilla verka ”stressad” på ett konstigt sätt, tittar på telefonen ofta , ändrar läge mm hela tiden…Men hon är kontaktbar men säger inte att hon är rädd eller så, även om det blir sakta sämre.

Jag åker hem till Albert kvart i åtta och vi säger JAG ÄLSKAR DIG !  Ses i morgon. Det är det sista vi säger till varandra !  Det är också sista gången hon är inne på whats up… Cia kommer när jag åker och Jessica och Martin är kvar..

Jessica och jag skriver hela tiden….23:15 skriver hon att  Jag måste nog komma upp  ! Jag väcker Mormor som kommer upp (hon hyr lägenhet av oss) och är hos Albert som sover.

Jessie sitter hos Milla och Jag ligger i sängen bredvid och lyssnar och tänker på allt vi gjort…livet tillsammans mm

Kvart i ett sätter jag mig hos henne då jag märker nedgång i andningen.. Efter en stund kramar jag och kysser pannan, talar i örat hör sista sucken 00:55 !

Det är över ! Min ängel har lidit klart !!!

Vårt liv tillsammans blev 20 år och fyra månader ! (vi träffades 23/9-95) Jag är kvar en stund och kramar alla men åker sen hem till Albert ! Barbro / Millas mamma  måste ju få ta farväl..och jag hade sagt adjö….

Just detta är för mig lite underligt för mig,  för sex månader senare när jag mister vår son så var jag kvar fyra/ fem timmar ?? Skillnaden är såklart att vi inte var förberedda då men jag har tänkt på det. Senarer på natten dricker vi Te hemma med hela familjen !

Jag tror vi messar våra närmsta vänner på morgonen och berättar vad som hänt.

Hur firar man sin sons 13 års dag när sin älskade gått bort på natten ?

Jag skriver detta för att jag själv skall minnas det och för att det kanske kan hjälpa någon att veta hur jag / vi kände, eller vad man står inför om man tyvärr befinner sig i den situationen.. Jag har väntat ett år med att skriva för att få distans och även kunna säga att min ängel hade rätt !

Hennes ord sista dagen var Ni kommer klara det och Ni måste fortsätta leva ! Ta en dag i taget !  Sen har det ju hänt mer hemska saker  men jag kommer komma ur den här svackan också…Jag har bestämt att bästa sättet att hedra min fru på är att låta oväntade underbara saker hända ! Och de händer ! Jag vet !

Jag har idag firat min själsfrändes födelsedag och busat lite med en underbar liten kompis. Ikväll har jag käkat middag och pratat med en vän som behöver det. Att stå inför detta som hände mig/ oss för ett år sen är inte lätt att prata om,  Om den som lyssnar inte har erfarenheten och kan förstå vill man inte prata. Likaså är det näst intill omöjligt att lyssna, förstå och veta vad man skall svara när man inte vet…

Så om min erfarenhet och sorg kan hjälpa nån annan så är det kanske nån mening med den ? Jag har alltid försökt bry mig om andra människor och det tänker jag fortsätta med.

Kram

13718818_1149127031811077_3509408617162122208_n

Sista veckan med min ängel !

img-20140823-wa0009Sista veckan med min ängel !

Magen på min Milla blev sakta bättre efter att stomipåsen var på plats och min ängel kunde börja äta lite soppa, sen macka mm. Benen var lika svullna och sprängfyllda med vätska som förut men läkarna trodde de skulle bli bättre men det skulle ta tid. När jag läser tillbaka mina och Millas chatkonversationer så hade vi ändå lite hopp.

Innan hemkomst så hade jag städat ut julen, frostat ur frys, städat överallt, köpt ny byrå till underkläder , byggt klossar till soffan vilket inte var helt enkelt då vi har en soffa för 8-10 personer ! , handikappanpassat wc, fått ett höjbart ryggstöd till sängen vilket krävde ny bäddbadrass, nya lakan mm , skaffat duschpallar mm mm

Milla fick komma hem på Torsdagen , Jag städade halva natten men ändå hade vi ”Ingen ordning hemma” allt var fel ! Vi hade fel duk på rumsbordet !!! Soffan var först för hög så jag sänkte med sågen, men fick höja lite efteråt, vi pratar centimeter. Hon ville både vara hemma men samtidigt ville hon kunna klara sig själv och känslan att inte klara sig själv var jobbig. Vi hade hjälp av sk hemvård i livets slutskede. De var jätteduktiga och kom tre gånger om dagen och fanns på telefon som support. Men de skötte ju medicin och det medicinska.  I tanken fanns också att Albert skulle opereras i Stockholm i början av februari och då skulle jag ju vara borta i två veckor !!

Hon fick vara hemma i en vecka…

Maten gick sakta bättre, men benen var ett helvete och andningen var jobbig.  Det var ett rent pina att se henne kämpa så.

Första natten var jag i garaget och gjorde skivor att lägga i ryggstödet på sängen då det var nedlegat och det gjorde ont i ryggen ! Man kan ju undra vad grannarna tänkte när jag körde cirkelsåg 00:30 ??

Underkläder och dusch sista värdigheten…Milla gav sig inte och även om jag fick hjälpa till att ställa henne upp eller lyfta upp och ned benen från säng och soffa så skulle hon klara hygienen själv ! Det var inte jobbigt för mig men att inte kunna byta underkläder själv är nog att tappa den sista integriteten på nåt vis även om det är ens man/ hustru som gör det..

Duschen fixade hon även om jag satt i sovrummet och lyssnade så hon inte skulle ramla eller behöva hjälp. Vi pratade inte om det för det behövdes inte…det ser man på varandra…

Under helgen gick det ändå ok, vi hade nåt besök (tror jag) och abbe och assistenter var hemma, däremot minns jag inte om Milla var i Alberts rum nån gång ?? Jag är bara tacksam att vi hade så underbara assistenter till Albert. Att jobba med ett barn i en familj där mamman skall gå bort i cancer är ju en väldigt speciell situation.

Dagarna gick ganska ok och om jag var på jobbet några timmar var Millas mamma här, jag fattar fortfarande inte varför jag jobbade men Milla ville det, jag skulle ju vara borta flera veckor senare…

Vi hade möte ett möte inför Alberts operation och Milla skulle absolut vara med så vi hade det hemmet.

Sen kändes som att nåt gick snett varje natt ! jag vet inte hur många gånger jag ringde sköterskorna under veckan ?

Tisdag kväll, Läckage i smärtpump 23:00 så smärtlindringen minskade, detta var första natten hon skrek rakt ut ! Jag  Vill inte mer !

På Onsdagen var det bättre men samtidigt var hon orolig för hur vi skulle göra när Abbe skall opereras 10/2 och jag är i Stockholm ??

På Torsdagen bråkade jag för att sköterskorna ej  kunde  linda benen, sjuksköterskorna hinner inte i helgen ?  På kvällen på Torsdagen var det ända ganska ok Camilla önskade Taco när jag handlande som vi skulle käka på fredagen, så det kändes bra att få handla mat till min ängel.

Detta blir helt absurt då jag ett dygn senare säger Jag älskar dig för sista gången..

Läkaren ville också testa att ta bort smärtpump, så det skulle bli piller istället vilket då kändes positivt .

Torsdag natt var ett enda kaos !!! tabletter räcker inte ! Jag ringer in 02:00 och frågar hur många man kan ta ? Och svaret blev Ni kan ta många!! Efter mitt sista  samtal med sköterskan får jag känslan att detta känns inte bra…

Jag  glömmer aldrig orden från min ängel..

Hjälp mig !

Jag orkar inte mer !!!

Jag vill inte ha det så här !!

Jag har aldrig känt mig så otillräcklig !

Albert var på kortis och det fanns nog en mening med det…

Man kan tro att man pratar mycket om vad som händer sen men det gjorde vi inte ,       Milla hade berättat för Jessica vilken musik hon ville ha på sin begravning. Men när jag tog upp ämnet på sjukhuset så fick jag svaret, -Jag litar på dig ! Fortsätt lev ! och jag vet att du gör allt för barnen ! Så allt focus låg på att hon inte skulle lida.

Sista dagen kommer nästa fredag..

Det är såklart jobbigt att skriva detta men det har gått ett år och jag har läst det många gånger så för mig är det en form av bearbetning..

Kram