Assistenter guld värda !

 

Assistenter guld värda !

Storyn om Albert 10

Om det är nåt jag lärt mig av tretton och ett halvt år med en funktionshindrad son så är det att Jag är så tacksam att jag bor i ett land med en välfärd och ett socialt system som bygger på att vi hjälper varandra ! Det finns såklart saker i det sociala skyddsnätet som kan göras bättre men det funkar ändå bra!

Men det viktiga är DET PERSONLIGA ENGAGEMANGET !!!! hos de som jobbat med Albert !!!

Vår resa började med att vi kom i kontakt med habiliteringen när Albert var nästan ett år. Då handlade det om sjukgymnaster, vattengymnastik, stimulering av olika sinnen (ljud, ljus och känsel), Allt för att hans kropp och sinnen skulle funka så bra det går.

Ganska tidigt träffade vi andra familjer i samma situation. Vi var med i samtalsgrupper tillsammans med kurator mm I början var det jättebra för det första jag fick som råd var   TA EMOT HJÄLP ! Annars kommer NI inte orka !

Albert började på vanligt dagis när han var 1,5 år och då hade han en resurs där. En resurs betyder att han hade en kvinna som var underbar hos sig hela dagarna. Hon peppade honom och såg till att han kunde vara med de andra barnen. Då snackar vi på gården,  skogen, i sandlådan osv Hennes erfarenhet och vilja att Albert skulle vara med på det de andra barnen gjorde var kanon ! Det var många tips och frågor, En vanlig fråga var, han skulle behöva nåt sånt här, kan du bygga nåt eller anpassa något ?

Det som var lite stökigt var att hon var ju anställd av dagis så när Albert var på sjukhus, skulle på besök eller var sjuk så var hon på dagis och hade inget att göra och det kändes väldigt dumt då hon ville vara med Abbe och gjorde jobbet bättre. Speciellt efter en operation då jag i princip skulle vara på sjukhuset 24 tim/ dygn.

När han var ca tre år så började han på kortis som enklast kan beskrivas som ett extra hem för sex barn där han sov nån natt i veckan till en början. Det var ju i grunden en avlastning för oss så vi kunde sova en hel natt eller göra saker bara jag och Milla eller där Albert inte trivdes.. Efter hand så ökade vi på nätter och de sista åren har vi haft 10 nätter per månad och det inkluderades tre helger på två månader.  Utan kortis hade vårt liv inte fungerat ! Det är bara underbart att det finns ! både för Albert och för oss

När Abbe började skolan fick han en assistent i stället , skillnaden mot resurs på dagis är att assistenten är med Albert även hemma och på sjukhus eller var han var.

De skall ju vara hans armar och ben kan man väl säga men med några få undantag ( han har haft några olika) så har de varit:  Hans bästa vän !  Helt underbara !!!!

Och en del av vår familj !

Med åldern har såklart behovet ändrats och även vår vilja att ta emot mer hjälp, man vill ju ta hand om sitt barn. Men vi har försökt att följa ett friskt barn utveckling. De är ju också mindre med sina föräldrar ju äldre de blir. Jag vet att alla i vår situation gör olika men vi har alltid haft filosofin att även assistenten skall trivas på jobbet så vi har fikat ihop, käkat ihop och försökt få det så familjärt det gått.

Och jag kan inte beskriva de sista åren utan tårar då jag skall beskriva vår underbara Emilias vardag hos Albert och oss. (de var flera assistenter men hon hade mest tid de sista åren). Hon var Alberts bästa vän och hade stenkoll på honom och hans hälsa, kläder, hjälpmedel mm. Hon var kompis med min ängel och fick se henne kämpa mot cancern. Det var många fikasamtal. Det går ju inte att ”mörka det” mot någon som är i hemmet så mycket. Att jobba i vårt hem under hösten 15 och våren 16 måste ha varit skitjobbigt ! Ändå var de en glädjeinjektion. Och i värsta kaoset sista månaden med Milla så hade de nog fullt ansvar för Albert om jag skall vara ärlig.

Jag minns nåt mess där det står, om nåt händer i natt, skriv jag kommer på 45 min !

När min ängel lämnat oss och jag skulle försöka att själv ta hand om allt så tog hon än mer ansvar och jag fick ett enormt stöd. Vi ändrade på en hel del praktiskt men även känslomässigt var det jätteviktigt ! Hon var ju den som fanns här och jag kunde prata med. Hon blev också en person som min dotter kunde prata med.

Och det var självklart att hon skulle vara med på Millas begravning.

Och utan en sån assistent åker man inte till ett sjukhus med sin son fyra dagar efter att man mist sin fru. Hon hade ju koll om jag skulle flippa ut.

Under Alberts operation så var de två som jobbade och även avlastade mig några nätter. För att lämna sin nyopererade son till nån annan krävs att man litar på sin assistent. Efter operationen hade han även nattpersonal i en månad. Då kunde vi även sitta och prata sent på kvällen om livet och allt som hände.

I slutet av juni åkte jag till Italien en vecka men jag var helt lugn då jag litade 100 procent på dem och de som jobbade på kortis.

När katastrofen hände så var ju de första jag messade familjen såklart, men sen var det hans närmsta assistenter som också var de som tog adjö på sjukhuset.

Det låter nog konstigt men jag förlorade inte bara Albert, jag saknar även hans underbara assistenter !

Det blev ganska påtagligt på Alberts begravning då vi var närmsta familjen, nära vänner och sen några av de som betytt mycket för Albert och de är ganska många ! Några har jag/ Vi känt i nästan tretton år ! Det är assistenter, kortis, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, habiliteringspersonal, hjälpmedelscentralen, lärare, läkare, kuratorer, m.fl

Men när det gäller en person så är hon inte assistent utan en som alltid tillhör vår familj.

Tack och kram !