Storyn om Albert
Många operationer för att kunna leva !
För ett år sen överlevde Alberts sin viktigaste operation ! Han fick med tiden skolios och om vi inte gjorde nåt skulle ryggen i praktiken trycka ihop lungorna inom några år så att andningen skulle sluta fungera. Vi beslöt hösten 2014 att De skulle steloperera ryggen på honom. Sen hände massa saker så det blev uppskjutet flera gånger. När min ängel förlorade kampen mot cancern i januari 2016 så var det två veckor till operationen, Jag är tacksam att hon visste att den skulle bli av men samtidigt så hade jag önskat så att hon fått se resultatet. Även om den sköts upp ytterligare en gång med 1,5 månad.
Men det hela blir ju helt absurt eller omöjligt att förstå då operationen gick jättebra och vi märkte skillnad direkt ! Jag hade också underbar hjälp av världens bästa assistenter ! För ett år sen satt jag med en god vän och firade att operationen gått bra på Edsbackas Bistro. All rehab och återhämtning gick bättre än jag var inställd på och det gjorde att jag såg framåt och hade massa energi trots att jag var mitt i ett sorgearbete och saknade min ängel massor. Att då förlora honom också tre månader senare av ett ”mindre” fel känns så ofantligt fel och obegripligt.
Det enda jag lärt mig är att i livet kan nog allt hända ! Och ingen förstår varför ?
Vi fick ofta frågan hur vi klarade alla operationer och sjukbesök mm ? Och jag vet bara att man är orolig men anpassar sig och lär sig. Om nån berättat exakt allt som skulle hända de närmsta tolv åren när Albert var ett år hade vi nog funderat på kollektivt självmord eller när mardrömmen skulle ta slut !
Men det är väl så livet är ? Man lär sig och får erfarenheter och nästa gång nåt ännu värre händer så klarar man det också. Jag tror också man förtränger en del på samma sätt som människor som varit utsatta för trauman förtränger ? Jag minns inte hur många gånger Abbe opererats och sövts men det är många !
Min ängel hade jättestor respekt för sövning och även rädslan för att det finns risker så jag var nog med i operationssalen 95% av gångerna. Och varje gång hade jag samma känsla när han somnade in.
Tänk om han inte vaknar igen ? Men det gjorde han varje gång !
Det är såklart väldigt individuellt men ett funktionshindrat barn är mycket på sjukhus. Detta är några av de saker som Abbe var inlagd på sjukhus för, oftast sövd men hamnade även några gånger på IVA av olika skäl. Det började när han var fyra månader med att operera in shunt i hjärnan för att reglera vätsketrycket (vattenskalle) den funkade sen klanderfritt i tretton år ! Han har satt in rör i öronen ett par tre gånger, kortat av hälsenor några gånger, ett flertal botoxbehandlingar i knän och fotleder för att musklerna inte skulle ”dra kroppen fel”, några höftoperationer per sida. Vid nästan varje operation så hände alltid något, det kunde vara att han inte fick tillräckligt med näring så han bara sov, pga sitt funktionshinder så reagerade han inte som andra barn, Vi lärde oss att det är alltid föräldrarna som kan och bestämmer vad som skall göras ! Det respekteras inte alltid av läkarna ! Men ofta får man respekt när de kommer på vem som har rätt eller nån annan läkare berättar att dessa föräldrar VET och KAN ! Han blev bind vid tre års ålder och i samband med det så fick han utslag på hela kroppen som inget vet varför och vad det var ? Innan det sov han i princip i två månader då han reagerade tvärtemot på kortison ??
Han fick ”magsår/ magbesvär” orsakat av all medicinering som en gång vid vomering hamnade i lungorna vilket gjorde att det var riktigt allvarligt i några dygn 2015. Detta var samtidigt som min ängels kropp började få skador av strålning så det var rät tufft. Jag har säkert glömt flera saker men vi kände väl till sjukhuset och dess personal.
Och det kan låta som att vi alltid stod ut ! Men jag lovar att ligga på sjukhus med sitt barn är inte kul och även om vi kämpade tillsammans så blir man trött, orolig, uttråkad och irriterade på varandra. Jag är också tacksam att han har en syster som är tolv år äldre och kunde ”ta hand om sig själv” och även stötta när vi var på sjukhuset. Vi sade ibland när vi for fram och tillbaka, – tänk om vi haft en liten knatte till, det hade inte gått !!
Men en sak som alltid var samma, det var alltid lika skönt att komma hem !
Filmen är från när Abbe vaknade upp i Augusti 2015 på IVA där Albert hamnade pga av ”magsåret” då och det blev jätteallvarligt och det kom ned blod i lungorna. ”Magen” var inget vi oroades oss över då han sen länge fått medicin som skulle underlätta dagligen.
Det blir så skumt då det är samma mage som spökar och sen helt utan förvarning blir en förgiftning som knäcker honom 11 månader senare. Vi fick ta adjö i samma rum som han och jag sov i då…
Kram älskade unge.
oväntatunderbar 