Opererade ryggen för att överleva !

Storyn om Albert

IMG_20160331_131218Opererade ryggen för att överleva !

Nu kommer jag troligen skriva de tre sista  ”inläggen” om Albert tre dagar i följd ,  de är otroligt jobbiga att skriva och säkert också att läsa för vissa. Redan när Albert var 7-8 år fick vi veta att han led av skolios eller att hans funktionshinder gjorde att ryggen blev sned då hans muskler drog åt olika håll.

Vi fick informationen att i framtiden måste vi nog operera men för att skjuta på det så länge som möjligt så skulle han ha väst så mycket det gick för att hjälpa kroppen att hålla ryggen rak. Jag vet inte hur många gånger vi (ofta Milla och assistenter) varit och provat ut, justerat och bytt väst, ortoser och ståskal Det blev ju en ständig process och det kändes allt för ofta som att när vi fick en ny väst, ståskal eller ortoser så hade han nästan växt ur dem.

Hösten 2014 tog vi beslutet att steloperera ryggen på honom, det kan låta som elakt och vi funderade också hur det skulle bli ? Jag och Milla frågade många gånger hur det skulle bli rent praktiskt då albert älskade att ligga på mage. Kommer han kunna lyfta nacken ? Hur stel blir han, hur gör vi för att förflytta ? Kommer det göra ont länge?  Det gör så ont att inte min älskade ängel inte fick uppleva hur bra det blev när allt var klart.

Vi var på incheckning fem dagar efter att Milla somnat (jan 2016)  och jag är evigt tacksam att jag och min dotter hade med en av våra underbara assistenter för vi var nog inte helt fokuserade.  När det var dags för operation i början av februari så blev den uppskjuten.  Men till slut blev den av så var det i slutet av mars 2016.

Incheck dagen före på karolinska.  Albert hade två assistenter som delade på tiden kan man säga, de jobbade dagar och även nån natt så att jag skulle slippa sova alla nätter. Som vanligt så var det dusch dagen före och på morgonen, När det var dags för operation och sövning så blev det för mycket för mig så Emilia fick gå med in. Vi har sedan de pratat om operationen första gången vetat att det fanns en risk och den blev högre ju äldre han var.

Sen var det bara att vänta !!!

Jag tror de började operera vid tio och då åkte Emilia hem. Jag gick i Hagaparken och satt i solen och läste så gott det gick. Det var många tankar…Vad gör jag om det går åt h..te ? Det får inte ske ! Hur skall vi klara oss sen ? Skall de aldrig ringa ? Klockan fem ringer läkaren och jag träffar honom kort och han säger att allt gått bra, nu håller vi tummarna att det fortsätter så.  Jag var van från alla tidigare operationer att uppvaket ringer ca nån timme efter att operationen var klar.

Klockan åtta ! ringer IVA och ber mig komma ned. Allt var ok och i sin ordning och jag fällde en tår och tänkte på min ängel. Han klarar det nog !!!! Jag fick direkt FULLT förtroende för dem då de var otroligt proffsiga. Att se sin son sova lugnt efter en sån operation är obeskrivbart !  Vid elva gick jag upp och sov ganska utmattad.

Andra dagen flöt på, de hade sån koll så att de visste att det var lunginflammation på gång innan det märktes och kunde öka på med medicin och mera andningshjälp. Jag var så lugn och trygg  så att andra kvällen bodde även jag på samma hotel som assistenten. Galonsängen på rummet var ingen drömsäng och sömn behöver man sen.

Då han låg på vanliga IVA så händer det ju saker och för mig var det väldigt känslomässigt när andra patienter fick hjärtstopp eller att möta familjer i fikarummet som just fått veta att deras man/ pappa fått en allvarlig stroke..

Efter tre nätter på IVA fick han komma upp på avdelningen och som vanligt måste man som förälder eller assistent att hålla koll.  Det glöms smärtstillande, jaha skall han ha mixad mat ? Hur gör vi då ? Behöver Ni hjälp ?

SKALL HAN LIGGA PÅ MAGE !! Då kan han ju inte andas !  Jo enligt sjukgymnasten på IVA så är det bra att ligga på mage och du andas med bakre delen av lungorna ! Att ha assistenter med skinn på näsan är bra. Tack Emilia och Anna !

Utan Er hade jag inte klarat det.

Efter nån dag fick han en epilepsikramp och den var stor och inte som vanligt. Med en stel rygg så hoppade ungen bokstavligen i sängen och när assistenten först gick och bad om hjälp hände inte mycket, men när sköterskan kom in blev det fart !!! snart stod tio personer i rummet ! De hade inte sett något liknande. Inte jag heller och Vi var två som blev rädda !

Efter en stund så lungnade det sig och allt var som vanligt.

IMG_20160408_144258

Läkningen gick fortare än vi förväntat oss han var uppe och satt i rullstlolen redan efter nån dag.  Allt gick nog så bra vi kunde önska oss och jag började tro på en  framtid igen.

Att ligga med sin son på sjukhus och nyss ha förlorat sin fru är såklart inget kul på nåt vis men jag hade många vänner  som messade och ringde, några var mer eller mindre direktuppkopplade och jag han faktiskt med att träffa några vänner och släkt också.

Efter tio dagar blev det dags för hemfärd, när vi satt på röntgen och gjorde den sista kollen var jag så glad så jag köpte en bil.

Och att komma hem och samtidigt höra sin andas bättre kändes underbart !

Oväntat Underbart !

Kram

Författare: ovantatunderbar

Man strax över 50 som levt med hustru, utflyttad dotter och en gravt funktionshindrad son. Under 2016 förlorade jag både hustru som förlorade mot cancer och sonen som hastigt lämnade oss. Jag kommer här försöka berätta min historia om hur det varit att leva, hur det är nu, alla frågor, ensamhet, nya vänner, relationen till gamla vänner mm mm

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s