Årets musikhjälp är till förmån för alla har rätt att funka olika och det är helt fantastiskt.
Nu vet jag hur otroligt många människor det finns som inte faller inom ramen för det ”normala” och det är ju egentligen en styrka, Tänk om alla vore lika ? Vad tråkigt. Jag gillar uttrycket att vi har olika funktionsmöjligheter istället och denna bilden visar på att min son kunde åka skidor med syrran på sitt sätt.
Det är självklart att alla får vara olika men det är lätt att säga och inte alltid lätt att leva upp till. Vår son föddes med flera grava funktionshinder och det är ofta jättejobbigt men det var mycket upp till oss att han skulle få leva på sina villkor. Öppenhet, uppfinningsrikedom och lite händighet och envishet är bra egenskaper på föräldrar. Att sen ha assistenter som alltid har Alberts välmående som prio är en sån förman att jag inte kan återge den på ett rättvist sätt. Jag har byggt/fixat många konstiga saker och anpassningar för att han skulle kunna leva på sitt vis. några exempel, en ”skateboard” (dagisbarnen kallade den det). så att han skulle kunna krypa, Skidor till rullen, hål i ståbord för ”vattenbalja”, gungor, bilstolar, mobiler av gamla tvättställningar, gåstolar med pinglor mm Ofta efter tips och önskemål från våra fantastiska assistenter.
Jag bestämde tidigt att för att orka så skulle jag inte jobba mer än halvtid på mitt ”vanliga” jobb. Det var ett beslut jag inte ångrat ! Det hade en av många positiva sidor ! Jag har varit med om min sons uppväxt ! Och det känns definitivt rätt nu när Albert lämnat oss.
När Albert var 5/6 år var Camilla och jag med på en dag för föräldrar som nyligen fått funkisbarn och försökte berätta om vår vardag, att det faktisk går att leva och att allt inte är jobbigt utan det är ganska underbart ibland. Bilden ovan var hur vi inledde vår presentation.
Albert var gravt funktionshindrad och kunde inte prata och var blind sen han skulle fylla fem. Hur kan man då kommunicera och lära känna sitt barn ? Det är en fråga jag inte kan svara på utan att försöka förklara. Albert var tydlig med att ge ljud om han var nöjd eller missnöjd. Likaså om han var törstig så räckte han ut tungan. När han var glad och låg i sängen så hörde vi på ljuden och sen så drog han armarna upp och ned mot madrassen. Han hade också ett skratt som var så smittande så det gick inte att missa när han var glad.
Det fanns också ett ljud som kan liknas med didididi som var glädje, det konstiga är att min morfar hade ett liknande ljud efter sin hjärnblödning??
Och han älskade när man låg bredvid honom i sängen så jag har haft närhet till min son i tretton år ! Det gjorde att vi som kände Abbe kunde kommunicera på ett konstigt vis, det var också livsviktigt för alla som arbetade med honom och de var jätteduktiga på att tyda.
Så även om det var många stunder där man undrade varför han skulle stå ut med operationer, sjukdomar, epilepsianfall, smärta i kroppen osv så var det fler stunder med ren glädje !!! då Albert hade väldigt bra hörsel och kände med hela kroppen så älskade han när det hände saker såsom att lyssna på musik, vara på fotboll eller att åka bil. (speciellt om de låter och känns)Vi har också sen Albert var liten levt efter att han skall vara med om det går.
Ett exempel är när jag lyft över honom i bilen, (en annan bil) som vi cabbat ned och vi åkte ut och åkte i det fina vädret. Jag missade en vägbula och blev först rädd att han fått ont ? Men det skrattet gjorde att jag körde över samma vägbula fem / sex gånger till !!!
När han blev äldre fick rullen en hjälpmotor (för assistenterna) men då går det att sladda inne på parketten.. KUL !! Likaså så gillade han att han när vi var i fjällen och såklart skall han också åka om det går. och det finns både fantastiska saker att hyra och fantastiska skidlärare som tog hand om honom.
Den glädje och värme det gav i mitt hjärta när skidläraren ringer och frågar, -jag vet inte vad detta ljud betyder ? Jag hör bara didididi..
Det kan bara beskrivas som (oväntat) underbart !
oväntatunderbar 