Oväntat underbart trots att vi aldrig pratat med varandra !
Storyn om Albert del 8
När Albert var 4-5 år var Camilla och jag på ett föredrag där man diskuterade ämnen som hur man lever med vetskapen att våra barn inte blir gamla, hur lever man som en vanlig familj, hur länge byter man blöjor på sina barn, hur klarar man bakslag ? för de kommer komma ? osv.. Många svåra frågor och jag kände mig ganska obekväm med frågorna men hade en fru som jobbat inom vården så hon hade en ärlig syn på det och vi kunde prata om det i efterhand. Vi har hela tiden vetat att Albert inte skulle bli gammal men Vi visste inte om det var 15, 25 eller 35år och det var inget vi tänkte på dagligen. Vi hade alltid nuet i focus.
Det var också ungefär vid denna tid som jag insåg lite hur vår tillvaro skulle se ut framåt och jag bestämde att för att orka så skulle jag inte jobba mer än halvtid på mitt ”vanliga” jobb. Det var ett beslut jag inte ångrat ! Jag är såklart tacksam att jag har ett jobb (ekonomisk rådgivare) där det var möjligt för det krävs flexibilitet ! Att inte behöva gå upp och jobba (om jag inte hade bokade möten) när Albert varit vaken en hel natt är rätt så skönt och då hinner man ladda energi till nästa natt. Likaså när det gäller sjukbesök, operationer, habilitering, träning mm, Och med åldern så blir det inte mindre ! Men ändå har jag dåligt samvete för att Camilla fick ta många besök tillsammans med assistenten.
Men det hade en fördel ! Jag har varit med om min sons uppväxt ! Och det känns definitivt rätt nu när Albert lämnat oss.
Albert kunde inte prata och var blind, Hur kan man då kommunicera och lära känna sitt barn ? Det är en fråga jag inte kan svara på utan att försöka förklara. Albert var tydlig med att ge ljud om han var nöjd eller missnöjd. Likaså om han var törstig så räckte han ut tungan. När han var glad och låg i sängen så hörde vi på ljuden och sen så drog han armarna upp och ned mot madrassen. Han hade också ett skratt som var så smittande så det gick inte att missa när han var glad.
Det fanns också ett ljud som kan liknas med didididi som var glädje, det konstiga är att min morfar hade ett liknande ljud efter sin hjärnblödning??
Och han älskade när man låg bredvid honom i sängen så jag har haft närhet till min son i tretton år ! Det gjorde att vi som kände Abbe kunde kommunicera på ett konstigt vis, det var också livsviktigt för alla som arbetade med honom och de var jätteduktiga på att tyda.
Så även om det var många stunder där man undrade varför han skulle stå ut med operationer, sjukdomar, epilepsianfall, smärta i kroppen osv så var det fler stunder med ren glädje !!!
Ett exempel är när jag lyft över honom i bilen, cabbat ned och vi åkte ut och åkte i det fina vädret. Jag missade en vägbula och blev först rädd att han fått ont ? Men det skrattet gjorde att jag körde över samma vägbula fem / sex gånger till !!!
Det kan bara beskrivas som oväntat underbart !
oväntatunderbar 