Storyn om Albert del 3 Första operationen..

Storyn del 3

Första operationen..15390811_1278245285565917_4452660304121494105_n

Den första tiden var det mesta ”normalt” vi fick veta att man inte vill operera så små barn så de ville vänta minst fyra månader.

Under tiden skulle vi ha full koll på huvudomfång , huvudvärk, om han skulle må illa ? (lätt på en bebis ) mm mm mm

Albert Vände sig från mage till rygg efter tre månader,  redan då hade vi gjort flera ultraljud på hjärnan och från mitten av April började det märkas på ögonen som ”sjunker” av trycket.

Vi försökte leva ett så vanligt liv det gick med en bebis som alla andra, så  var tidigt med på fotbollsträningar och tidiga träningsmatcher i mars på en kall grusplan.

I slutet av April blev allt sämre och vi anade att huvudvärken ökade succesivt.På slutet så såg vi knappt pupillerna. Det var vidrigt och samtalen och besöken  till sjukhuset var många

Den 19:e Maj åkte vi äntligen till Uppsala för att operera in en shunt i skallen.Att operera i hjärnan på sin bebis är ju inget man vill så klart men vi fick träffa läkaren direkt  när vi kom upp och hon förklarade på ett sätt så vi förstod, de skulle ju ”bara” borra genom skallbenet för att släppa ut den vätska som skapade ”övertryck”.

Den oändliga väntan den dagen försökte vi fördriva med att gå på stan vilket kändes jättekonstigt.Tänk om vi då vetat hur många gånger till vi skulle sitta/ ligga/ gå och vänta på att en operation skulle bli klar…

Men den glädjen vi kände när Albert vaknade och vi mötte hans ögon igen glömmer jag aldrig !!!!

På Astrid Lindgrens sjukhus  fick man dela rum och bara en förälder fick bo kvar så jag åkte Uppsala   tur och retur varje dag, Jag minns också att jag hade en väntande storasyster väntande varje kväll jag kom hem.

 

Efter operationen mådde Albert mycket bättre och vände på sig från rygg till mage i juli och älskade att ligga på rygg under babygymmet. Under sommaren bromsade utvecklingen in och vi började mer och mer förstå att nåt var fel.

I September skulle jag på kurs till Rhodos så hela familjen följde med.Redan då gällde att vi löser problemen som uppstår.När vi kom hem hade vi återbesök i Uppsala och fick även träffa en genetiker/ DNA expert.

Alberts tummar pekade lite inåt så läkarna anade ett syndrom som skulle ta flera månader att utreda vilket gjordes.Senare visade det sig att han inte hade det felet men…Det experten berättade då var vad det innebar om han hade syndromet och..

Det stämmer väldigt bra på hur Albert blev !!

Han kommer inte kunna krypa eller gå men kommer kunna förflytta sig när han är ung.

Han kommer inte kunna tala men kommer kunna göra ljud så Ni kommer förstå honom lite..

Han kommer troligen inte kunna tugga utan Ni kommer få mata honom..

Han kommer kunna visa glädje och ilska…

 

Den resan hem glömmer jag aldrig !!!!

Vi grät hela vägen hem ! Hur berättar man detta för en storasyster, släkt och vänner ??

Det han inte sa var hur mycket glädje den lilla ungen skulle kunna sprida i tretton år !

Med facit i hand så blev det ett väldigt annorlunda liv men Albert var ändå Oväntat underbar !

Författare: ovantatunderbar

Man strax över 50 som levt med hustru, utflyttad dotter och en gravt funktionshindrad son. Under 2016 förlorade jag både hustru som förlorade mot cancer och sonen som hastigt lämnade oss. Jag kommer här försöka berätta min historia om hur det varit att leva, hur det är nu, alla frågor, ensamhet, nya vänner, relationen till gamla vänner mm mm

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s